2

2018年9月，我暂时回国，与周刊杂志的编辑们一起于同月20日乘坐新干线来到新潟。我原本设想在车站前会看到鳞次栉比的高楼大厦、商业街和行人熙熙攘攘的繁华景象，但令人意外的是新潟的商业区比我想象得还要小巧整洁。

多系统萎缩症患者到底是什么样子的呢？我的脑海中浮现出前年采访的一位ALS（肌萎缩性侧索硬化症）患者的身影。那位患者被接上了人工呼吸器，通过眨眼向看护者传达信息以进行交流。现在回过头来想，我发现当时自己因为过于在意患者的病情而没能很好地提问。

从车站乘坐出租车到达医院之后，我们在一楼挂号处告知工作人员前来探视的目的，并询问了小岛私人病房的房间号。在顽症患者床位集中的那一层，约有5名护士巡视着各个病房。我感觉空气中弥漫着紧张的气氛，她们不能忽视患者们任何微小的异常情况。我们站在一间病房前敲门，推开门后两位女性的身影首先映入了眼帘。

她们分别是61岁的大姐惠子和59岁的二姐贞子。一进房间，我就知道她们是姐妹。因为姐妹俩的身高、脸型、笑容都一模一样。一看就让人觉得和蔼可亲。

惠子一边走近门一边开口道：

“宫下先生来了！不好意思，劳您大老远特意过来一趟。美奈，是宫下先生哟！”

在采访当中，我从未受到过如此欢迎。她们果然还是对我有所期许吧。不知为何，我总觉得有点尴尬。

向惠子和贞子打过招呼后，我看到了面对床前的电脑屏幕、身穿白色毛衣的一位患者，也就是小岛美奈。

她倚靠在已调好倾斜度的可调节床上，双手交叉放在腹部。与姐姐们不同，她没有任何情绪反应，而是一直从容地看着我。没有戴呼吸器，肌肤雪白光滑，看上去就是一位健康的女性，这是我对她的直观的第一印象。

透过大窗户，日本海尽收眼底，大片火烧云铺展开来。

“谢谢您特地从大老远赶来。那个，我没办法好好说话，真对不起啊。”

小岛说话的速度大约比普通人慢一倍，而且口齿不清。

由于构音障碍，她说的话中有些部分听不太清楚，但在理解内容方面没有问题。尽管准确地用文字来表示的话，应该是“特地、从大老远、赶来……”，但在本书中我将按自己所理解的内容进行记录。

两位记者和我在小岛旁边坐下。她黑框眼镜后面的那双狭长的眼睛沉着冷静，正微微地笑着。或许她已经习惯了与人见面，可以看出她透露出来的是一种让我感到安心的沉着冷静。我把录音笔放在床前的桌子上，开始慢慢地询问她过去的经历。

据悉，小岛出生在新潟，曾去韩国的一所大学留学，掌握了韩语，主要靠笔译和口译谋生。她在东京的高轮和户越生活了大约30年，虽说有过几次邂逅，但始终单身。

从45岁左右开始，她的腿脚突然变得不听使唤，渐渐地出现了口齿不清、身体疲乏等各种症状。她最终在2015年秋天去了医院,那年她48岁。精密检查后，她从神经内科医生口中得知自己患上了一种神经性顽症。

“渐渐地走路和说话都会变得困难起来。”

在被告知这一情况之后，小岛回到了老家，开始与大姐惠子一家人一起生活。

坐在我左边的《女性Seven》的记者向小岛提出了第一个问题。

“请问您读完宫下先生的书后有什么感想？”

这个提问突然触碰到了我在意的点。如果她没有阅读拙著，我们也就不会在此相遇。我从未如此真切地感受到写书这份工作所带来的意义。我一边想着这些，一边仔细聆听小岛的回答。

“宫下先生在安乐死得以立法的荷兰和比利时取材，其中有针对实际通过安乐死离世的人们的采访，我对这些颇感兴趣。在荷兰篇中有一句‘我是我命运的支配者，我是我灵魂的指挥官’，其实我也一直这么认为。”

我在荷兰采访时，因患痴呆而接受了安乐死的男性希浦·彼得斯玛的长子告诉我，他父亲喜欢这句话。希浦喜欢的这句19世纪英国诗人威廉·欧内斯特·亨利的格言，意思是自己的人生由自己掌控。

陷入重度痴呆的希浦希望在自己无法再做出明确决策之前离开人世，于是他在25名家人的簇拥下喝光致死药后与世长辞。在荷兰和比利时，即使是痴呆症或精神疾病患者，只要他们希望，也都可以成为安乐死的对象。

希浦的生存方式，在小岛看来是否很美？

“在宫下先生的书中也提到了东方和西方的差异，我觉得很有道理。我想把死作为自己的命运来操控，因此我觉得自己的生死观总的来说还是偏西方的吧。”

关于东西方生死观的差异，我在上一本书中从集体主义和个人主义的背景出发作了阐释。当我向希望安乐死的日本人询问理由时，会得到不想卧床不起给别人添麻烦之类的回复。日本人直到临死那一刻都会在意他人的目光，而欧美人则认为根据自己的意愿决定死亡方式是一种人权。据小岛透露，她被后者的想法所吸引。

虽然存在构音障碍，但精练的措辞使她的话听起来像是毋庸置疑的正确主张。面对逼近安乐死核心的小岛，我从一开始便避开了拐弯抹角的表达，试着问道：

“你真的想安乐死吗？”

小岛毫不犹豫地断然答道：

“如果现在有医生出现在这里，对我说吃一颗这样的药就能死，那么我会吃，哪怕是立刻。”

她对医院没有不满，与医生和护士都相处得很好，生命的危机也并不是迫在眉睫。房间里有电脑，能够自由地与外界联系。从两个姐姐温暖的目光可以想象出她得到了很好的照顾。她到底在担心什么呢？

“这是幸福，跟快乐是两码事。如果你问我是否幸福，我会说是，但如果你问我是否快乐，那就很难回答了。当姐姐来看我时，我有一种仿佛是回到了小时候的感觉。与他人沟通或是自己做些什么，（对于难以做到这类事情的如今的生活）我感觉不到快乐。”

在床前，惠子和贞子正专注于我们的谈话。小岛似乎在通过我们间接地传达一些平时不会对姐姐们说的话。“幸福但不快乐”，对于小岛用两个意思相反的词语组成的这句话，惠子和贞子是如何理解的呢？当我将视线转向她们时，惠子先开了口。

“我们姐妹三人讨论了很多。不管（妹妹）变成什么样子，我希望我们能在一起的想法始终不会改变。但当她就在我面前时，我意识到有一种痛苦只有她本人才知道。”

惠子有时会变得伤感起来，捂着眼睛说不出话。作为大姐的她发现妹妹生病后，立即把妹妹叫到家里，提出要照顾她。惠子的丈夫也欢迎小姨子住过来。不过，对于小岛来说，“被照顾”让她感到实在过意不去。

惠子继续说道：

“出于好心做的事对她来说却是痛苦。每次我做些什么，她都会说‘谢谢’‘对不起’之类的话……我做的明明都是些理所当然的事，但当她对我说这些话时，我很难过。但是，一想到连这些（妹妹）也会有一天说不出来时，就更难受了。”

注定要过着卧床不起生活的人所抱有的苦恼，我想恐怕只有当事人才明白吧。我们经常听到这样的故事：即使平日里接受他人的“好意”和“善待”，但患者在开始过上病床生活的那一瞬间，就会觉得那是一种伪善，或者感到沉重的负担。

不管是看护者还是病人，即使知道彼此是因亲情而结合在一起的，也经常会闹矛盾。小岛打断大姐的话，开口说道：

“那个……我的家人对我要去赴死的决定还是感到不高兴。从亲情的层面上来说，我姐姐有着一颗温柔的内心，她希望我能活下去。当医生告诉我病名的时候，我做了两种心理准备。第一种是对卧床不起的心理准备。第二种是对慢慢走向死亡的心理准备。但总的来说，我更害怕要做卧床不起的打算。甚至连大小便的处理都要拜托别人，我却连说声‘谢谢’和‘对不起’都做不到。”

这就是一直过着优裕生活的人在突然无法保持这种状态的那一刻会感到的恐惧吧。对于小岛的两种心理准备，我的大脑能够理解。当然，无法切身体会。但我认为，她对余生的思考本身表现得很简单。

在东京生活时结交的朋友们担心她会向病魔屈服，于是想来探病。然而，小岛自己无法忍受让旧友看到那个努力工作、一家接一家地喝酒、爱说话的“昔日的小岛美奈”的变化。她拒绝了所有这些朋友的来访。

“每当有人来探望，我都不会好转，反而会变得更糟。我连正常说话都做不到，尽管他们会安慰我说没事儿。既然如此，我觉得还是不见面为好。”

这个病的可怕之处大概就在于，虽然病情发展缓慢，但的的确确会不断恶化。据说即使采用目前的医疗手段，也没有改善的希望。

如果我拖着一个正在慢慢失去机能的身体，是否还能给前来探望的朋友一个微笑？被鼓励说“没事儿”或者“会好起来的”反而会觉得很痛苦，这种心情可以理解。

小岛慢慢地开始习惯这样的对话，而我对她的构音障碍早已没有什么反应。虽然说话有点慢，音质有点紊乱，但我的耳朵甚至对这种节奏感到舒服。

她并不仅仅是淡然地谈论着症状和苦恼，偶尔也会提起一些出人意料的话题。“尽管有些难以启齿……”她一边做铺垫，一边继续说着关于金钱的话题。

“一旦得了像我这样的病，首先是无法工作、没有收入，但即便如此也还是要生活下去。简单地说，假设我的口袋里有100万日元。如果我被告知自己还有一年的寿命，那么我会制订计划来花掉这100万日元。然而，我的预期寿命在互联网上写的是9年或者10年，实际上也有人活了20年。这样一来，我就完全不知道这100万日元是要在一年之内还是在10年之内使用了。”

自己挣的钱自己花光，这就是她特有的思维方式吧。我不知道她有多少存款。更确切地说，我觉得像小岛这种性格的人，如果我直接问，她会给出回答，但在她的家人面前，我到底还是没能发问。