第一章
我命运的支配者

1

电子邮件送达的时间为2018年8月17日。

那天正值前一年西班牙东北部巴塞罗那的恐怖袭击事件发生一周年。当时，我正在以此为契机进行采访和撰稿工作，通过听取该事件现场工人和游客的声音，报道拒绝向恐怖主义屈服的人们以及至今依然感到恐惧不安的当地市民的情况。

结束撰稿后的当晚，我飞往西班牙南部的塞维利亚，采访了乾贵士(1)在俄罗斯世界杯上大放异彩的那场比赛。我从体育场向日本发去即时报道，在酒店里完成了又一篇稿件。这段时间，我同时涉猎多方面的主题，与长时间采访的安乐死暂时保持着距离。我曾多次前往人们有意迎接死亡的现场，事实上，自那之后我产生了一种疲惫感。尽管我还想聚焦日本人进行安乐死采访，但现实问题是我在巴塞罗那无法行动。

而就在这样的一个夜晚，正当我切换思维想要着手下一个社会问题的采访时，一封电子邮件的标题突然映入眼帘：“我打算在瑞士安乐死”。

今年4月，我拜读了您的著作《安乐死现场》。实际上，我也患上了顽症，是一种叫做“多系统萎缩症”的相当恶性的疾病。

非常抱歉，我的表达缺乏逻辑，前后颠倒。在此附上一份LIFE CIRCLE注册用资料的日文版，同时也作为自我介绍，请您过目一下，好吗？（略）您大致浏览一下的话，应该就能理解我的情况，或者说是我希望安乐死的背景情况。

虽然简单说来都叫顽症，但是难易度却各不相同。我罹患的多系统萎缩症的难度是最高级别的，在我面前等待着的是确确实实存在的痛苦。我将变得卧床不起，从进食到大小便全靠别人，也就是所谓的卧床不起之苦。恐怕这种情况会持续数年……

安乐死的准备工作，甚至前往瑞士这件事本身都非常困难。可是，我最想避开的还是卧床不起的痛苦。哪怕花费金钱、忍受奔波之苦，我也希望安乐死。选择瑞士之苦？还是卧床不起之苦？我忠于自己的内心，在二者之间做出了选择。

即使看到这封邮件，我也并不感到惊讶。

我在互联网上公布了自己的邮箱地址。自从拙著出版以来，时常会收到读者关于安乐死的咨询邮件。

其中大部分与其说是死期将近的患者，不如说是有“自杀念头”的人。他们追求字面意思的“安乐的死亡”，而拙著被视为实现这一目标的指南。当时，我直觉这封邮件的发件人小岛美奈女士也是其中之一。

我既不提倡也不否定安乐死，只是将其作为众多临终方式之一提出而已。欧美社会和日本对如何生活和如何死亡有着非常不一样的价值观。通过安乐死这一主题，我希望读者能够思考这样的差异。

更进一步地说，在日本，人们存在忌惮公开谈论“死亡”这一话题的倾向，而我原本是想提出一种建设性的意见，即思考自己的死亡方式与思考自己的生存方式，二者之间密切相关。

在采访中给予我大力协助的正是邮件中也提到了的瑞士协助自杀机构LIFE CIRCLE。

协助自杀是指“用医生给的致死药，患者自行结束生命的行为”。它是在瑞士以及美国和澳大利亚的一部分州被认可的行为，属于安乐死的一种。另一方面，在荷兰、比利时等国，主要被承认的安乐死是“医生投用致死药，使患者死亡的行为”，准确地说，也被称为“积极安乐死”。

关于LIFE CIRCLE，我先稍微说明一下。

其总部位于瑞士西北部的巴塞尔，由一位名叫艾丽卡·普莱西柯（61岁）的女医生于2011年创立。尽管瑞士有多个协助自杀机构，但LIFE CIRCLE和DIGNITAS是为数不多的接受国外申请人的机构。普莱西柯原本在DIGNITAS工作，后来独立出来成立了自己的机构。LIFE CIRCLE一年大约协助80人自杀，2017年包括外国人在内实施人数为79人。

2015年底我拜访了普莱西柯，之后开始了对安乐死的报道。她是安乐死赞成派的医生，这一点自不必说。她主张在瑞士以外的国家也应该承认安乐死，理由如下：

“人决定自己的生死是一项Human Rights（人权）。在我看来，在其他国家个人不能决定人生的结局，这本身就是一件非常不可思议的事情。”

当时，我不具备安乐死的采访经验以及充足的知识。面对普莱西柯的这种想法，我无言以对。正因为如此，我才提出希望去现场采访的请求。在此基础上，我想好好地观察一下她的行为。

就连起初面露难色的她最终也说，请在目睹一切之后再做判断。就这样，我被允许去协助自杀现场对来自世界各国的患者们进行采访。

实际上，在采访过程中，我曾经多次对普莱西柯的行为感到担忧。

我曾质疑普莱西柯让还能存活几年的顽症患者死亡的做法，并为此与她发生过争论。但是，她并没有驳回我的不同意见，而是坦率地表示，有时她也会觉得自己所做的事情并不正确。

“虽说一直在做这份工作，但我并不认为所有协助自杀的行为都是正确的，有时候我也会有罪恶感。这一点希望你能明白。”

如果就连协助自杀的医生都会有罪恶感的话，那么安乐死岂不是隐藏着巨大的问题？尽管我抱有这样的疑惑，但还是想对她认真倾听我这种局外人的话的胸襟和公正的精神表达敬意。

小岛美奈从拙著中得知LIFE CIRCLE的存在，并希望在那里迎接生命的终结。电子邮件的附件是她在该机构注册时申请用的资料，是用日文写的。她好像正在考虑将英译本寄给该机构。

抱歉突然给您发邮件。我叫小岛美奈，住在日本一个叫新潟的地方城市。今年50岁，单身，性别女。

我患上了一种叫做“多系统萎缩症”（以下简称MSA）的顽症。

大约3年前，我被神经内科的医生告知患病。

我在东京独自生活了很长时间，但听到这个消息之后便慌忙搬到了老家新潟的大姐那里住，也就是去了大姐和她丈夫的家里。因为我有一只年迈的爱犬，所以放弃了一个人生活的想法。

MSA是一种随着时间的推移全身机能会逐渐丧失的疾病。2015年11月，当我带着爱犬回到老家时，我已经开始出现发音奇怪、走路姿势像个醉汉的症状。

自爱犬在去年10月享尽天年，之后已经过去大约9个月时间了。

目前我在某某医院住院（笔者注：原文为实名），这里也有疗养院的功能。我已经无法走路了，移动全都靠轮椅，说话也困难。由于发音太过模糊，所以总是被不断地反问。或许是呼吸量少的缘故，说话时会感觉身体难受，甚至疼痛。两只胳膊感到剧烈的疼痛，颤抖得连东西都抓不住。脖子也摇摇晃晃的，伴随着疼痛。与健康人相比，全身都表现出异常。（略）渐渐地不能做的事情越来越多。最终将变得卧床不起，要插胃造瘘管、戴人工呼吸器。也就是说，除了负责思考的大脑之外，其他所有器官机能都将逐渐丧失。

将来连进食和大小便都无法独自进行，我觉得那真是太凄惨了。而且，最令人感到难过的是这个病的特质，会随着时间的推移慢慢地逐渐失去机能。（略）想到一年内自己可能会卧床不起，我甚至感到恐惧。到卧床不起，连大小便也要受人照顾时，我会盯着天花板，用唯一正常的大脑想些什么呢？……

虽然这把年纪，但我还是单身，因此既没有丈夫也没有孩子。既没有想要见证幸福的对象，也没有想要守护的身影。

截至目前的人生，我觉得自己过得还是相当开心的，没有什么遗憾。

对于生命即将终结这件事，我没有遗憾，也没有抵触情绪。因为生命是有限的，总有一天会迎来终结的时刻。但是，丧失几乎全部的机能，靠人工呼吸器维持呼吸、连话也不能说、靠胃造瘘管往体内输送营养、由别人定时帮换尿布，我不想这样度过每一天，自己也感觉不到这样活下去的必要性。

我祈祷在自己卧床不起之前结束生命。

期望在我还是我的时候实现安乐死。

请让我加入您的机构。

然后，给我实施安乐死。

我很难过。文中回荡着为活着的痛苦而悲叹的声音，读起来让人感觉非常难受。另一方面，尽管这么说可能不太恰当，但我认为这是一篇能够让我很好地理解对方想要传达内容的完整文章。

我查了一下这个叫“多系统萎缩症”的疾病，后文会再详细介绍。由于控制知觉和运动机能的小脑等变性，这个病会首先导致患者出现走路不稳、手脚僵硬等症状。此外，其他各个部位也会出现身体机能异常，包括尿频和排尿困难、便秘、出汗障碍、上呼吸道闭塞等情况。还会有所谓的“构音障碍”，即出现连话都说不清楚的症状。

最终，四肢的自由也将被剥夺，被迫过上卧床不起的生活，且需要借助人工呼吸器和胃造瘘管（从腹部外侧通过管子直接向胃输送营养的方法）等。

从电子邮件来看，小岛的病情已经恶化，似乎是在轮椅上生活。她害怕自己迟早会卧床不起，进食和大小便都需要别人的帮助。

就连敲击键盘应该也要费上一番功夫。虽然起初这封邮件让我有种似曾相识的感觉，但是连同附件也一起看过之后，我感受到它传递出一种与之前收到的任何一封邮件都不同的真切情感。

尽管暂时返回日本的时间和工作安排都还未定，无法立刻做出约定，但是我想见见她。大约过了一个月，在到达日本之后，我给她回了邮件。在为自己的迟复表示歉意之后，我向她表达了采访的意向：“我想要近距离倾听希望安乐死的日本患者的心声。”

当时，一位认识的编辑向我打探，说是周刊杂志《女性Seven》探讨社会问题的人气企划“新·我们的时代”会涉及安乐死这一话题，希望我能参与合作。

我那时正在着手安乐死之外的新主题，没有余力直接向《女性Seven》供稿。但是，我想如果编辑部能帮忙采访我与小岛的会面情况，那倒是可以。在向小岛也传达了这一意思之后，我补充道：

“由于我的职业是记者，既不是医生也不是顾问，所以说实在的，我无法帮助你前往瑞士。要说我能做的，我认为就是向读者和医务人员传达，像小岛女士这类症状的患者有着怎样的苦恼、为何想去瑞士接受安乐死。”

我也明白她对我的期望是什么。应该是希望我介绍她去LIFE CIRCLE吧。

我想与其当天告诉她说我做不到，让她失望，不如事先告诉她。老实说，我认为她应该不可能会安乐死。说到底，日本的医院怎么可能那么轻易地让一个希望安乐死的顽症患者出院呢？

当时，我并不是想在她启程前往瑞士之前一直对她进行跟踪采访，而是把重心放在了探究日本人究竟是在何种犹豫不决中最终走到希望安乐死这一步的过程上。