- 脊髓灰质炎后综合征家庭康复指南
- 王玉明 张爱民主译
- 2155字
- 2021-12-10 19:52:34
原著序
脊髓灰质炎像天花一样是古老疾病之一,注定要在现代被终结。世界卫生组织报告,急性瘫痪性脊髓灰质炎经过数千年后,很可能在未来几年内从地球上消失。在美国本土,脊髓灰质炎的历史要短得多,主要事件集中在两代人,从1916年以纽约市为中心的第一次大流行开始,到1955年4月12日公布索尔克疫苗安全有效为结束,历经39年。此后,大多数美国人已经遗忘了这种传染病,脊髓灰质炎不再是一种疾病,而是一种疫苗。然而,对于许多美国人来讲,脊髓灰质炎短暂而集中暴发遗留下的问题仍然留在他们的记忆里,并影响着他们的日常生活。
在20世纪70年代末,从几十年前瘫痪性脊髓灰质炎中恢复过来的人们再次出现了意想不到的健康问题,如过度疲劳、肌肉和关节疼痛以及新发肌肉无力,后者最令人担忧。现代医学文献中很少提及脊髓灰质炎后遗症患者后期的神经学变化,因此许多医生和其他医务工作者对此的初始反应不是直接嘲笑,就是有所怀疑,由于情况复杂,这个症状群没有被命名。在本质上,没有名称就不能称之为疾病。一旦有了名字就有助于确立其特性及合理因素,即便命名可能不准确,使人误解,命名也能开启一个从无知到理解、甚至治疗的漫长进程。当数千人经历过的脊髓灰质炎后期影响开始引起医学界注意后,这一进程才在20世纪80年代开始,才创造出来一个术语“脊髓灰质炎后综合征(post-polio syndrome,PPS)”。
然而,脊髓灰质炎后综合征毕竟不是一个新的病症。早在1875年,在法国医学文献中,这些症状首次以不同的名称被描述过,然后就被遗忘了,医学界经常发生这样的事情。过了一个世纪,在全世界医学文献中,关于脊髓灰质炎后遗症患者新发肌肉无力的报告大概有三十五篇。脊髓灰质炎后遗症患者的这些后期反应直到最近仍是医学窘境,不知为什么,部分仍模糊且大部分未经探究。很少有疾病如此广泛流行以及被如此深入调查,可能是因为症状发作快速和剧烈,功能恢复常常近乎神奇,更主要是把脊髓灰质炎看作是急性病毒性疾病的典型例子。大部分科学精力和资源针对早期管理和预防,实际上几乎没有研究其长期后遗症及其后果。医学教科书将瘫痪性脊髓灰质炎分类为静态或稳定的神经系统疾病。
幸运的是,20世纪80年代初期,这一现状有了可喜的变化。1984年5月,在乔治亚州的沃姆斯普林斯,首次举行了脊髓灰质炎后综合征的医学会议,以澄清其原因和治疗,并确定主要的研究课题。随后几年,研究人员和临床医生对脊髓灰质炎后综合征的关注明显增加,从而使这一病症的定义更精确,对可能的原因有了更好的理解,管理更加有效。1994年,纽约科学院和美国国立卫生研究院共同主办了另外一次医学会议,发表了纽约科学院年鉴特刊,题为《脊髓灰质炎后综合征:发病机制和治疗进展》。虽然还需要弄清楚许多事情,但这次会议标志着医学界接受了脊髓灰质炎后综合征,这是一种被认可的临床综合征。至此,脊髓灰质炎后遗症及其新问题研究取得了显著进展。
然而,对于我们许多人来说,生命仍在继续,脊髓灰质炎所致的残疾往往由于衰老和其他健康状况而复杂化。面对个体自理能力和生活质量的继续下降,我们仍然需要每天进行抗争。更甚,在国民意识中,我们就像在某场战争中受伤的老兵,我们和这场战争都被遗忘了。在这方面研究的需要已经迫在眉睫,但经费却少得可怜,我们只能在挫折和失望中挣扎,任希望被逐渐侵蚀。对于脊髓灰质炎后综合征,仍然没有诊断性检查,仍然不明确其潜在原因。虽然已经提出许多治疗方法,但对于大多数问题,在未来几年中不可能有确定的治疗方法。
与此同时,正如朱莉·西尔弗(Julie Silver)在《脊髓灰质炎后综合征》中指出的那样,最好的依靠是根据我们所知道的知识来改进管理。这本书不仅是一篇关于脊髓灰质炎后期症状和治疗的全面文献综述,属于医学教材精选,内容新颖丰富、饶有兴趣。西尔弗博士在序言中指出这本书要针对的读者非常广泛,包括医务人员及脊髓灰质炎患者的朋友、家人。这些群体都将从书中获益,但最大的受益者还是脊髓灰质炎后遗症患者本人。本书的另一个标题可能是“你总想知道关于脊髓灰质炎后遗症的所有事情,但没有一个专家可咨询”。现在你拥有了这本书。你将在书中遇到这些专家(在书中你将了解西尔弗博士的观点),其中有大量的最新信息和适用办法,在防止或尽量减少残疾进展、改善生活质量方面提供帮助。
20世纪90年代初期,西尔弗博士在物理和康复医学科任住院医生,实习期间,我有幸与她一起工作。但是在此之前,在华盛顿特区脊髓灰质炎诊所时,她就掌握了脊髓灰质炎方面的专业知识。虽然她自己从来没有患过这种疾病,但她对此有着不同寻常的经历,她伴随着脊髓灰质炎后遗症患者长大,她母亲、舅舅和外祖父都是这类患者。为什么她能把感觉表达得如此恰当合适,我确信这种背景可以解释一切。在一生中,她一直在诊断和治疗脊髓灰质炎的各种问题。但是,西尔弗博士显然超过了博学的脊髓灰质炎医生。她的文字表达了对患者的责任心、承诺以及感情,通过我个人观察可以证实她的人品。
西尔弗博士最后提到找到合适医生的重要性,合适的医生既要熟悉脊髓灰质炎患者正在经历的各种问题,又要同情患者。西尔弗博士有这两个特质,她的患者是幸运的。这也是为什么她的医疗实践如此繁忙,还能受到患者和同事的广泛赞誉,事实有助于说明这一切。能成为西尔弗博士的患者是真正幸运的人。那些不能被她亲自治疗的患者,最好的选择是阅读她的这本书。
Lauro S. Halstead,医学博士