扎克和米歇尔

扎克是我的第二个耳蜗植入患者，米歇尔是第四个。这两个孩子都是先天性耳聋，他们在很多方面有着非常惊人的相似之处，比如相同的智力、父母都深爱着他们、希望他们早日回到有声世界，也都接受过高端仪器的治疗。先天条件相同、手术相同，却有着不同的术后效果。

我从扎克和米歇尔身上学到的东西是任何一本医学教材里都不曾提到过的。在了解到手术有其局限性的同时，我也感受到一股从未感受过且对我们的生活有重大影响的潜在力量。

扎克

扎克被父母带到我们的研究小组的时候，只是一个8个月大的小人儿，头发少得勉强可以看到几根。他很爱笑，蔚蓝的眼睛目不转睛地盯着我们。得知小扎克双耳失聪，父母感到非常震惊。在他们的家族里只有一个远亲有听力障碍，他在60岁的时候已经戴上了助听器。除此以外再无旁人患过耳聋。姐姐艾玛比扎克大两岁，听力正常，是个酷爱讲话的姐姐。扎克的父母身边也没有耳聋的朋友，所以他们想到来我们研究小组寻求帮助。

扎克的父母受过良好教育，始终表现得沉着冷静且意志坚决。他们知道需要做一些选择，他们没有过多犹豫直接告诉了我们他们的想法：希望扎克有一天能听能说。扎克在确诊后的第一时间就戴上了助听器。尽管有的家长总是不停地督促孩子坚持戴助听器，可扎克很乖，总是很自觉地自己戴好，两只小耳朵耷拉着，活像经飓风洗礼过的棕榈叶子。

扎克父母在很多方面都表现得很积极。最初，他们请了一个治疗师到家里来用仪器帮助扎克提高语言能力。他们甚至开始学习手语，因为他们希望有一天扎克可以自如地与人交流。最终，扎克和父母靠着手语实现了彼此的交流。

扎克的父母从一开始就知道通过植入人工耳蜗，孩子就有重获听力的可能。时机是扎克的问题所在。其实扎克在婴儿时期已经通过听性脑干反应测试对听力进行了评估，测试结果显示“无反应”。电流通过听性脑干反应区域时，在屏幕上没有显示出神经受刺激后反映出来的峰值，这就说明大脑对声音无反应。扎克的助听器测试也同样受挫。因为他的听力损失非常严重，所以即使声音在90分贝（类似摩托车比赛时的轰鸣声）时，大脑无法捕捉到声音，助听器也没什么反应。尽管如此，扎克的父母丝毫没有放弃，仍然让扎克戴着无声的助听器，他们希望奇迹出现在扎克身上，相信助听器总有一天会管用。于是他们决定响应FDA的倡议，着手准备人工耳蜗植入申请，在等待获批的这一年这对父母又做了什么呢？

他们仍然很积极，扎克的妈妈从一开始就知道助听器不管用，为此她一直在想别的办法。还是个婴儿的时候，妈妈让扎克趴在自己胸前，她一边唱着催眠曲，一边把扎克的小手放到自己的喉部，让他感受到声音通过喉咙时的振动。后来，她把扎克带到我这里来了，毫无疑问她的目的就是希望接受人工耳蜗植入术。扎克的父母决定把他恢复听觉的那一天，定为他的“听觉生日”。

耳蜗植入只是第一步，要想真正过上“听觉生日”还必须把耳蜗装置激活。这是一个非常戏剧化的时刻，母亲不停地对着孩子说：“宝贝，你可以听到妈妈的声音吗？妈妈非常爱你。”如果激活成功，宝贝的脸上会出现很吃惊的表情，紧接着妈妈开始微笑、大笑、大哭。这个场景的确让人非常感动。你也可以去网上搜索“人工耳蜗激活”，你一定会感动得流泪。

待扎克真正的“听觉生日”到来时，他和父母显得异常冷静和放松，以至于忘了拍下这难忘的瞬间，这是扎克的妈妈觉得很遗憾的一件事。

过“听觉生日”也好，耳蜗装置成功激活也好，这仅仅是迈向可以说话这个目标的第一步。许多父母也相信从装置激活到学会说话需要经历漫长的过程，不是三两天就能解决的。耳蜗植入后，孩子要花上一年的时间适应和理解这个世界的声音，这其实并非那么容易。耳蜗植入手术前扎克并不能听到摩托车的声音，手术后他可以听到最小声的窃窃私语。但是，当他听到声音时，他的大脑却无法处理这些声音，他完全听不懂。但这些声音是像扎克这样的孩子在说话前必须要学会处理的。

扎克的家里充满了谈话声、读书声和歌声。尽管他的父母认为他话说得不错，但我似乎感觉不到。当他来我的诊室时，我给他玩玩具、贴贴纸，目的是想鼓励他说话，可我几乎用尽了一切办法，他却一个字也没有说出来。后来我用幽默的方式和他交流，那时他三岁，是的，他终于开口说话了。

一次，我们耳蜗植入研究团队举办了名为“声音的礼物”的小提琴独奏会，由芝加哥交响乐团演奏。很多应诊的家庭应邀前来参加。音乐响彻了整个医院大厅，人们漫步大厅，从长桌上取饼干和其他点心吃。这个时候我发现扎克在讲话，千真万确。他就站在摆放核仁巧克力饼和曲奇饼的桌子之间，在帕格尼尼或者是贝多芬的画像旁，大笑着，指着爸爸大声喊着：“哈哈，爸爸放屁了！”这一刻，我知道，扎克的进展非常顺利。

现在扎克在一所公立学校读三年级。听觉方面的专家会定期来检查植入的耳蜗装置，看它是否运行良好。他在学校学了阅读和数学，和朋友玩得很开心，时而也和姐姐打闹一番。心无杂念、爱心满满的扎克父母也没有带他出去做别的治疗了。在我面前的是一个聪明活泼的9岁孩子，种种迹象表明他已经发挥了潜能。助听器限制不了他的人生。从各方面来讲，他都是幸运的。

如果扎克在1985年出生，提前20年，听力丧失注定影响他的一生。尽管失去听觉，但是我们也可以通过其他方式让自己生活得幸福快乐。可是不得不承认，人工耳蜗的问世让扎克去了普通人的学校学习，改变了他的未来。听力受损会产生多米诺骨牌效应，它直接导致说话受阻，而后影响学习能力。显然，这样的影响会伴随孩子的一生。一项针对成年先天性耳聋患者的调查显示：他们虽然通过手语学习过一些文化知识，平均水平大概相当于小学四年级学生，但事实上还是有大约1/3的人和文盲无异。

当然，这些数据对有良好的语言环境的群体来说并不具有代表性，他们的孩子从小就受到熟练的母语或手语的熏陶。他们在艺术和科学方面有很强的天赋，他们的人生非常出彩。然而，也有康复效果不佳的患者。他们当中90%的人家庭语言环境不太好，尽管家长给予了孩子很多关爱，但他们不用手语和孩子交流。这就直接导致了孩子错失了头几年的最佳治疗期。因为在这个时期，神经塑造功能开始发挥作用，大脑开始发育，语言环境不好，肯定是不行的。

扎克天生耳聋，但是他的阅读水平相当于三年级水平，仅凭这点，我们就可以预见他今后在学习方面肯定会取得成功。此外，扎克取得这么好的康复效果还应归功于两位得力的父母、先进的康复手段以及政府给予的医疗政策。

米歇尔

丰富的语言环境就像氧气。当你拥有它的时候，你觉得理所当然，当你没有它的时候，你才会意识到它是如此重要。

——原谅我未经尼姆·托特纳姆（Nim Tottenham）的允许引用了此句

当我们完成一幅拼图时，我们不禁要感叹眼前的每一小块拼图其实都是一种可能性，当它们一一被放到正确的地方时，这便促成了完美。但，如若其中的一块拼图缺失了，情况会截然不同。米歇尔的故事和我的转折点就开始于此。

7个月大的米歇尔看上去就好像日本动漫里面的女主角，水晶般的蓝眼睛炯炯有神，聪慧迷人。她的笑声是那么让人喜悦。和扎克一样，米歇尔天生耳聋，尝试过所有恢复听力的可能性。导致她不完美的这块拼图并不那么容易发现，起初我完全没有意识到，她听力出现了问题。坦白说，如果我先认识米歇尔，我同样也会接受她治疗效果缓慢这一事实，因为治疗技术存在着局限性，或者说有的治疗本身就不是立竿见影的。但问题是扎克的案例仿佛已经建立了一个标准，事实上，经历耳蜗植入术后，米歇尔的恢复效果并没有达到我们的预期。

米歇尔的父亲因2号染色体发生畸变（罹患瓦登伯革氏症候群）导致中度耳聋，之前接受过听力矫正治疗。米歇尔患有同父亲一样的病症，双眼间距大，蓝色眼珠，听力受损，智力正常。在与米歇尔的母亲劳拉聊天的过程中，我们的团队了解到，她十分爱米歇尔，米歇尔可以说是她的全部，但是目前她没有工作，心思都在照顾米歇尔上。面对双耳残疾的女儿，经济压力可想而知。我们决定先让米歇尔尝试接受听力治疗，尽管我们清楚，米歇尔的情况仅仅通过这些辅助治疗显然是不够的。如果没有用，我们再考虑实施人工耳蜗植入术。米歇尔刚接受了听力辅助治疗不久，他们一家就搬家了。团队对米歇尔的治疗不得不终止。时隔一年，我们又见面了。劳拉认为之前接受的治疗根本没有效果，她希望可以遵从我们起初的建议试试人工耳蜗。我清楚地记得米歇尔的“听觉生日”大约是在她两岁的时候。当时，我们为庆祝装置激活的日子，送给她一个小蛋糕和一只漂亮的气球。毕竟这样的时刻对于我们来说，如同节日一般。当耳蜗被激活的那一刻，米歇尔仍然埋头吃着手里的蛋糕，几乎没反应。我们知道，几乎没有反应并不是完全没有反应。基于这一点来说，我们和她的母亲仍感到非常兴奋。因为米歇尔好像听得见一点，这就意味着她有学习说话的可能。

植入人工耳蜗后，米歇尔的听力最终达到了正常人的水平。听力学家和语言治疗师都称她是海绵，对于我们想从她身上挖掘的东西，她配合得非常好。但也不是说事情就这么一帆风顺了。问题也是存在的，并且还很明显。听力测试时，她听得到声音，但是好像从来无法理解说话内容。她的母亲在家里也注意到同样的问题。最后，我们确定米歇尔可以听到，但无法听懂。

这件事让我的团队、治疗师和听力学家十分沮丧。事实上，在治疗初期，团队就已经讨论过该如何帮助米歇尔和她的母亲，譬如说，我们希望她们学到更多的手语和语言，以此提高米歇尔的语言能力。但这一切似乎都是徒劳。米歇尔的情况和扎克有所不同，扎克当时在我面前不是开不了口，只是需要我的鼓励，后来他终于说话了。而米歇尔是完全听不懂，不可以说话。很明显，她的情况比扎克严重且复杂很多。

既然两个孩子都植入了人工耳蜗，那么就应该能听、能说、最终完全融入我们的世界。为什么米歇尔不可以，到底是哪一个环节出问题了呢？究竟是什么原因导致两个孩子的治疗效果截然不同？在寻找答案的过程中，我开始慢慢思考耳蜗植入以外的因素，因为这些造成米歇尔和扎克学习能力有差别的因素大同小异，关系到一个人的潜力。