新生儿科之战

宝宝要被“杀死”了

请原谅我如此唐突地写信给您。我是一家综合医院新生儿科的护士。现在，新生儿科有一个两周大的婴儿，她不光患有Down综合征，同时还出现了肠梗阻并发症。她是早产儿，只在母亲肚子里待了三十四周就出生了。

信中如此写道。

文中提到的“Down综合征”正式名称为“唐氏综合征”，这种起因于染色体组合异常的先天性疾病会导致婴儿精神发育迟滞——也就是所谓的“智障”。具体表现为全身肌张力不足，有时还会出现心脏、消化器官等内脏器官畸形的情况。

“以前我们把这种病称为蒙古症，因为所有患有这种病的孩子都有相似的面部特征，即眼睛狭长而突出、鼻子低矮，与蒙古人的面部特征很像。后来，到了二十世纪六十年代，蒙古症的叫法被认为带有种族歧视色彩，于是才更改了名称。”一位为唐氏综合征患儿诊断了近二十年的儿科医生说。

一八六六年是日本历史上迎来重大转折的时期，两年后，日本从庆应时代进入明治时代，江户改名为东京。那一年，在英国一家专门治疗精神发育迟滞儿童的医院里，一位名叫约翰·朗顿·唐的儿科医生注意到这些智障儿中有一部分人的表情如出一辙，于是他将这种疾病取名为“蒙古症”。

当时，人们根本不知道这种病因何而生，直到九十多年后的一九五九年，人们才发现这种病是染色体异常导致的。为了纪念第一个认定这种疾病为一个独立疾病单元的唐医生，人们将它命名为“唐氏综合征”。

据专家介绍，日本目前还没有关于唐氏儿的确切统计数字，大约每一千个新生儿中就会出现一个唐氏儿。日本每年出生的婴儿约有一百五十万人，也就是说，每年大概有一千五百个唐氏儿出生。

信中还写道：

母亲在怀孕期间发现异常后做了羊水穿刺检查，但结果还没出来，孩子就出生了。出生后，医生立即通知父亲：“在没看到检查结果之前还不能确诊，但孩子很可能患有唐氏综合征，而且还同时出现了肠梗阻并发症。不做手术的话，孩子将会有生命危险。”但父亲回答道：“如果检查结果证实孩子患有唐氏综合征，我不希望他做手术。”而且他还表示不想把孩子患有唐氏综合征的消息告诉妻子。

据说这位父亲是因为和一位患有脑瘫的叔叔从小一起长大，目睹了叔叔受了很多苦，所以才会这样。他还说，两个大人活着的时候还好说，但是一想到大人死后孩子的遭遇，他就于心不忍，所以才不想为孩子做手术。

这位父亲还说，如果抱一抱孩子，他一定会下不了决心……他甚至不敢看自己的孩子。孩子出生一周后，检查结果出来了，她果然被确诊为患有唐氏综合征，她的母亲也得知了这个消息。

信中继续讲述了这个小家伙所在的新生儿科里的紧张局面——

母亲也希望孩子死掉

产后一周，这位母亲才被告知她经历了巨大疼痛而生下的孩子竟患有一种叫唐氏综合征的疾病，如果不做手术处理肠梗阻的话，孩子将会有生命危险。母亲作出了何种反应呢？

护士在信中这样写道：

母亲说：“只要是自己的孩子，所有妈妈一定觉得她是可爱的。为了孩子，我不怕吃苦，但一想到她的未来，就觉得还是不让她做手术比较好。我一直在考虑怎么做对她来说才是最好的选择。这绝不是容易作出的决定。虽然我明白这是一种杀人的行为，可能会让我后悔一辈子……”

现在孩子正在打点滴维持生命。她的手脚能动，有人靠近时她会睁开眼睛，母亲给她喂奶时也会有反应，她是一个活生生的孩子啊。假如做了肠梗阻手术，孩子也不一定能活下来，只能延长一点生命的话，也许父母会不知所措；但是现在，小儿外科医生明确表示只要做手术，孩子就能活下来。明知如此，却不给她做手术，放任她死去，这真的合理吗？简直太令人惋惜了。

据信中所写，在意外遭到父母的强烈拒绝后，院方让这对父母承诺必须每天派家人来医院照顾孩子，以防他们把孩子遗弃在医院。医院可能是希望父母在与孩子亲密接触一段时间后能对孩子产生感情。

在孩子母亲拒绝为孩子做手术的几天后，护士再次和来医院照顾孩子的母亲进行了交谈。通过这次谈话，护士发现这位母亲似乎不太了解唐氏综合征的相关知识，她不知道如果继续打点滴维持生命的话，孩子会死得多惨，于是，护士试图向母亲进行说明。

他们最终还是拒绝了我。他们说：“像你这样没有孩子的人，怎么能理解我们的感受呢？”我真希望这对夫妇能懂得生命的重要。谁也不能肯定孩子的未来就会像他们说的那样一片黑暗，以至于现在只有死这一个选择。不，我不能让他们这么做。我不希望他们因为未知的恐惧而结束孩子的生命，我希望这个努力想活下去的孩子以后能过上最好的生活，她的父母应该为此想尽一切办法。不过，也许正因为我不是孩子的亲生父母才会这样想吧。

现在，孩子的鼻孔里插着管子，胸部也插着针管，一直在输液。她有时候下意识地想拔掉针管，为了防止她乱动，我们在她睡觉时把她的小手控制了起来。孩子的这副样子怎么看都是不幸的。

不过，光靠打点滴，她能撑多久呢？最终，她会因肝脏或肾脏损伤、感染而死亡，拔掉点滴的话会导致脱水。我们不难想象孩子最后的命运，那场景应该会相当凄惨吧。

新生儿室的一角摆放着一排保育箱。透过透明的塑料罩，能看到这个患有唐氏综合征的宝宝睡得正香。护士们有时把手伸进罩子侧面的圆形护理窗里，她们一定是在鼓励这个小生命。从信的字里行间，我可以感受到这位护士炙热的内心和起伏的脉搏。

我一定不能放弃，我希望这对父母能被打动，希望他们同意给孩子做手术，将来和她一起生活。那些唐氏儿的爸爸、妈妈们，你们对此怎么看？我想知道你们的看法。请原谅我在信中胡言乱语。

长信到此结束。

从信的最后一部分可以得知，这封信是寄给唐氏儿家长协会的。这个协会的代表人A先生也有一个患有唐氏综合征的孩子，读了这封信之后，他有何反应呢？我们对此展开了调查。

“我绝不能放任这么残酷的事情发生。您能想办法帮我联系这个护士吗……”A先生说。

以信封背面的地址“××町××庄内”为线索，我们马上展开了行动。

流浪的“小天使”

银杏树的叶子开始泛黄，东京的街道也渐渐换上了秋天的衣裳。这一天，我们启程去寻找寄信的护士。信封背面写的居民区在一个小镇上，从市中心坐私营电车过去不算太远。秋日的傍晚，太阳很快就落山了，天色暗了下来，阴沉沉的天空下起了冰冷的小雨。

我们好不容易找到了××庄，这是一个木质的两层小公寓，房东住在楼下，楼上只有两个对外出租的房间。房间没开灯，信箱里插着一份没取走的报纸。按了门铃之后没有人回应，不知道她是上了下午的班没回来，还是去上夜班了。总之，我们就在公寓旁边等着。

“光靠打点滴，孩子能撑多久呢？”

我想起了信里的内容。护士写道，除非父母愿意接受天生患有唐氏综合征的孩子，同意为她做肠梗阻手术，否则这个小生命唯有死路一条。

我的脑海中渐渐浮现出那个早产儿在保育箱里维持着微弱呼吸的样子。

但话说回来，医院到底在哪？也许身为医务人员的写信人不得不为患者保密，整封信里都没有提到医院的名字，因此我没办法直接去医院找她。虽然我还没想好见到这位护士后自己究竟能做些什么，但此刻我唯一意识到的是，宝宝的生命力和时间的竞赛仿佛已经拉开了序幕。

几天后，我才见到来信说明孩子危机状况的护士，她叫滨村美代。她看起来已经有将近三十岁了，脸上没有化妆，感觉很诚恳。

她说：“那是个可爱的小女孩。如果换作是我，肯定会让她做手术，把她养大成人。但是，当她的母亲说‘这种感觉，不是亲生父母的话绝对无法感同身受’的时候，我突然开始犹豫了。我只是区区一个护士，也许不应该强求别人做手术……所以，我才决定征求唐氏儿家长的意见。”

“那对夫妇是什么样的人？”

“他们大概三十岁，都是高学历、有教养的人。母亲给人的感觉是在富裕家庭长大的千金小姐……”

当天，同我一起来的还有一边照顾患有唐氏综合征的孩子，一边积极参与家长互助组织活动的A先生。

他说：“说实话，一开始我也烦恼了很久，曾想过杀了孩子之后自己也自杀，我老婆也想过和孩子一起自杀。孩子出生的时候，我在一家商社做销售工作，本来我就是个酒鬼，晚上从来没有在十二点前回家。知道孩子患有唐氏综合征之后，我还以此为由越喝越多，每天晚上回家倒头就睡，那时的生活真是惨不忍睹……”

这个看似丝毫没有尝过生活之苦的男人，内心竟有着从外表看不出来的矛盾。

“这个东西是我特地带来想给那对夫妇看看的……”

说着，A先生从包里拿出一张自己孩子的照片。孩子已经长大了，体型看起来比他父亲还要壮实。

“无论是在日本还是国外，得了唐氏综合征的孩子都被称为‘小天使’，我家也是这样。有了这个孩子以后，家里总是笑声不断。说实话，刚开始我觉得自己倒了大霉，但现在他却成了我的宝贝……无论孩子生来患有何种疾病，父母都不能全凭自己的意志就决定她的生死。父母自行决定孩子的生死，这种做法难道不可怕吗？唉，说实话，我真想上法庭告这个孩子的父母谋杀……”

听了这番话，护士说要把照片拿给那对夫妇看，如果可能的话，她还会想办法安排让那对夫妇和A先生当面交流——说罢，她便离开了。这对父母到底会不会因此而感动呢？

不过，话说回来，当一个小生命走向死亡的时候，我们这些旁观者到底能做什么，或者说，我们应该做什么？医学是为了保护生命而存在的，难道就不能无视父母的意见，给孩子做手术吗？作为外人的我们，把孩子的命运强加给拒绝和残障儿共度一生的父母，难道是对的吗？

第二天，我们继续寻找这些问题的答案。

是什么绑住了医生的手？

我们来到了东京站附近一栋大楼的房间里。这是一间律师事务所，玻璃书架上陈列着刻有黑底金字的最高法院判例集，我们在这里见到了A律师。他是处理医疗纠纷方面的老手，也是一所医科大学的讲师。

唐氏儿如果同时还有其他并发症，并且明知不做手术就会死掉，难道只因为父母拒绝手术，医生就只能束手无策，眼睁睁地看着孩子死去吗？

A律师认真地听了我们的一连串提问之后，给我们讲了一位患有乳腺癌的女演员的案例作为解决问题的线索。

那件事情发生在一九六七年五月。B女士是某剧团的女演员，当时二十七岁，有一天她突然感觉左右乳房里有肿块，便去咨询C医生。结果她被诊断出右侧乳房患有乳腺癌。

于是，C医生给她做了手术，将右乳的乳腺全部切除，只留下皮肤和乳头。但由于医生对左乳也实施了同样的手术，这引起了B女士的不满，她说：“明明没有必要给左乳做手术，医生却在患者没有同意的情况下就进行了非法手术，结果导致我的两个乳房都只剩下皮肤和乳头，内部组织全都没有了，我也因此遭受了很大的精神折磨。”她对C医生和身为手术监督员的外科主任提出了损害赔偿诉讼。

但是，据C医生说，手术前他就向B女士和家属进行了说明：“由于左乳以后也有可能患上癌症，所以做右乳手术的时候需要检查左乳，根据检查的结果也可能切除左乳。”他声称，在手术前就已经征得了他们的同意。

后来，在右乳手术时，C医生给左乳的外缘做了一个小切口，发现这一侧乳房也存在将来可能会导致癌变的乳腺炎，切除整个乳腺是为了避免患者将来出现生命危险的合理做法。C医生坚持反驳道。

“至于这件案子的结果呢，最终是医生败诉了。从此以后，未经患者同意就不应进行手术的观点便成为共识了。”A律师说。

听了律师的话后，我们开始翻阅判例集。东京地方法院民事案件第二十五部判决书中记载了这起乳腺癌官司。判决书上写道——

手术会有损患者的身体，给其造成肉体上的痛苦，所以不能因为患者要求治疗就实施手术，原则上，除了治疗，医生应另外征得患者同意再进行手术。特别是截肢等对身体功能或外观造成严重后果的手术，除非患者面临生命危险，否则，在非特殊情况下医生必须征得患者的同意。

在这一案例中，院方虽然主张事前已经征得了患者的同意，但法官以没有证据为由而不予以采纳，并且由于实施左乳切除手术时患者并非面临生命危险，最终驳回了C医生的辩解。

难道就像医生输掉了乳腺癌案子那样，即便治疗那个唐氏儿的事刻不容缓，医生在没有得到家长同意的情况下便只好束手无策吗？

“不，我不那么认为。”律师说。

据律师所说，本来身为孩子监护人的父母就有义务要求医生实施手术这种治疗行为。如果他们不履行义务，并导致孩子死亡的话，依据刑法，就有可能被指控为监护人遗弃致死罪。若医生主张无法容忍父母的行为，从治病救人的医疗观点来看不得不进行手术的话，也许能得到大家的支持。这样一来，孩子的父母就无法起诉要求损害赔偿，医生也能够安心地实施手术了。

“现在，医生们大概正在费尽力气说服孩子的父母吧。但如果医生一再以科学根据为由，说如果不做手术孩子就没救了，父母仍无动于衷的话，如果孩子不幸死亡，那么父母就会陷入不利的境地。他们的罪行可能从监护人遗弃致死罪升级为谋杀罪。”

律师作出了如上判断。

和肇事逃逸没什么两样

那位写信告知我们唐氏儿病情危急的滨村护士，在那之后也偶尔来信告诉我们宝宝的身体情况，但也许是性格严谨认真的缘故，她一直表示“自己有保密的义务”，始终没有告诉我们医院的名字。如果不知道是哪家医院的话，我们也无能为力。

难道不能找找看吗？我唯一能找到的线索就是她来信的信封上盖着的“××邮局”邮戳。不过，邮局的位置和她住的方向完全不同，虽然都在东京，但距离相当远。她有时要上夜班，甚至结束工作后还会在医院过夜，考虑到如此高强度的工作，她肯定不会为了寄一封信千里迢迢地跑那么远。医院有可能就在那个“××邮局”的管辖范围内。

我们想到了一个计划。

几天后，我们终于知道了那家医院的名字。在医院儿科新生儿室工作的主管护士，确实有一个名叫“滨村美代”的人。这家医院在东京众多医疗机构中是相当有名的综合医院。

我们来到那家医院，在一个正对着明亮院子的房间里见到了儿科主任。

这位医生是温文尔雅的绅士，一看就是那种受到母亲们信任的类型。

“（唐氏儿的）父亲是一个看起来非常明事理的人，但在我们第一次跟他说‘孩子有可能患有唐氏综合征’的时候，他却态度大变，很坚决地告诉我们不能做手术，一定不能。他甚至连孩子的脸都不想看……”

院方想尽办法劝说他们。

“夫妻结婚生子，并非所有宝宝生下来都是健康的。如果因为宝宝不健康就不要他的话，这不就像开车一样，本来没人想到会造成事故，但一出事故，就吓得当场跑了……我甚至告诉这位父亲，他的行为和肇事逃逸没什么两样。”

这位父亲可能曾经学过法律，他试图用“在未经监护人同意的情况下，医生不应该擅自行医”的理论作为武装。

“我对孩子父亲说：‘如果要讨论法律方面的问题，我们必须去请教一下医院的顾问律师……’于是他问我：‘你的意思是要去告我吗？’我回答说：‘不，我们不会马上告你，但我们作为救死扶伤的医疗机构，绝对不希望成为“杀害”孩子的同谋，你的所作所为虽然没有直接对孩子造成伤害，但已等同于虐待儿童了。’我都说到这个份上了，但最后孩子的父母还是坚决不同意手术。”

从主治医生介绍的情况来看，这对父母似乎在潜意识里认为家里有一个残疾的孩子是家族的耻辱。他们不仅拒绝手术——这无异于希望孩子死亡——还一再强硬地要求，绝对不能向外人透露他们的孩子患有唐氏综合征一事。

为了改变这对父母固执的想法，主治医生多次向他们提议：“你们不如去问问那些唐氏儿父母的经历，怎么样？”

“然而，父亲却不愿意接受这一建议。他摆出一副‘我才不会上敌人的当’的态度，医生说的话，他一个字也听不进去。”

我也不知道医生该拿这对父母怎么办。

“说到底，医疗只是一种契约行为。患者要求‘给我这样治疗’，我们就照做。如果有一个癌症晚期患者对医生说‘到此为止吧，不要再治了’，我们就不再给他治疗。当下的情况的确有些相似。患者还是个孩子，她还有未来……但我们医院的高层一直秉持这样的方针：除了紧急救命的治疗，未经患者家属的同意是不能进行治疗的，医生尽量不要多管闲事。”

在院长的指示下，医院与唐氏儿家长签署了一份文件。院方在文件中写道：“已向家长说明‘如果不给患儿做手术治疗肠梗阻并发症，孩子的性命将不能维持’，家长接受这一事实并表示不同意手术。万一孩子不幸去世，家长亦不会向医院追究责任。”

这一边是坚持“自我保护逻辑”的大人；而另一边，孩子的病情正在不断恶化。

孩子的病情不断恶化

我们又见到了滨村护士。

我们担心这样不顾她为医院保密的意愿而擅自行动，会给她带来不必要的麻烦。果然不出所料。

“昨天，护士长对我说：‘我知道你这样做是出于好心，但院方不希望你向外界求助，你要注意自己的言行……’他们好像很怕这个秘密会泄露出去。但比起这个，我更担心的是那个孩子，现在她的病情正在不断恶化……”

患有唐氏综合征的宝宝只能靠静脉点滴维持生命。最近她全身浮肿，排尿也变得困难，这说明她的肾脏功能正在不断衰退。

“如果不抓紧时间的话，孩子的身体会变得越来越虚弱，到那时可能就无法进行手术了……”

护士们每天目睹她的病情变化，心情变得越来越复杂。

“我们当中也有人认为，反正孩子已经被遗弃了，她们看到这个孩子，就像看到一些癌症晚期患者一样悲观。还有人抱怨主治医生未能更积极地采取行动，再这样下去的话，她们也要成为同谋了。有人建议大家把自己的感受形成文字，交给护士长和主治医生。然而，当我们把感想告诉护士长时，她反而责问我们都有谁参与了这个计划……”

不知道拒绝给宝宝做手术的这对父母亲眼看到她的病情变化后作何感想。按照医院的要求，他们每天仍然要派一个人到医院探望。

“最近他们来到医院，会久久地抱着孩子，有时甚至一直抱一两个小时。我们非常开心地看到这对父母慢慢对孩子有了感情，但另一方面，他们还是明确表示不同意给孩子做手术，不改变主意。我很奇怪为什么他们明明觉得眼前的孩子很可爱，却又因为担心将来而干脆想让她一死了之，这种矛盾的心情实在让人难以理解。有的护士还对他们的行为极其反感，说看到他们就觉得脊背发凉……”

即便如此，滨村护士还是抱有一丝希望，希望父母能改变主意。她特地挑选了几本唐氏儿的父母写的回忆录和有参考价值的书籍推荐给这位父亲。他在其中挑了一本唐氏儿父亲写的回忆录带回去读了。

“几天后，他来还书时，我问他喜欢这本书吗，他只是用平淡的语气回答：‘就算读了这本书，我的想法也不会改变。’听了这话，我简直失望至极……虽然我只是一个局外人，但我从未见过比她还要可爱的孩子。我思来想去，如果换作自己，我能否打心底里接纳这个患有唐氏综合征的宝宝呢？我觉得自己肯定不会抛弃她，所以才一直想尽办法说服家长……”

那天，我们听到护士说，另一家医院也面临着一样的有关唐氏儿的生死问题，于是，我们连忙赶往那家医院。

医院坐落在静冈县××市，离新干线车站不远，在当地是数一数二的综合医院。从远处看，那幢白色的建筑矗立在山坡上，沐浴着来自南面的阳光。

住在儿科病房的小A已经一岁零五个月大了。她不仅患有唐氏综合征，她的消化系统还存在先天性畸形。

她的父亲今年三十九岁，打理着一家小型餐饮公司，家境比较富裕，母亲今年三十八岁，他们还有一个上小学三年级的女儿。

“工作这么多年，我们经常遇到不肯接受现实的残障儿家长，但像这对父母一样坚决表示‘不想让孩子活下去’的实属少数……”

在院方和父母之间斡旋的社会工作者向我们讲述了小A与死神抗争的悲惨经历。

就像扔掉不良品一样

小A出生后的第二天就被送到了综合医院，她是一个在母亲肚子里待了三十五周就通过剖腹产出生的早产儿，出生时疑似患有唐氏综合征，消化系统也有些异常，于是她马上就被转到了这家专门设有儿科病房的医院。

经过全面的检查，医生确认宝宝患有唐氏综合征，而且还患有先天性食道闭锁。由于她的食道与胃不相通，如果不及时治疗，随时有可能面临生命危险，于是医生通知她的父亲需要立即采取紧急措施，建议通过手术在胃部打孔，并装置一个专门补给营养的设备。

“没想到，孩子的父亲竟明确表示不用给她提供营养了，也别做手术。但是，如不采取最起码的应急措施，孩子马上就会死去。经过一番劝说，孩子的父亲总算勉强同意了。”

当时负责该病房的一位护士告诉了我这个故事。

虽然小A暂时躲过了死亡的危险，但这并不代表父母接受了她。她的父亲连见都不想见她一面。此前一直在妇产医院住院的母亲来到病房后，第一次看到孩子的脸时便哭了出来。

“母亲站在孩子身边边哭边说：‘我每天都在担心我的孩子……’我们看到她这副样子，觉得她一定是从心底里接纳她的孩子了，没想到……”

这位母亲和父亲一样，对孩子有着根深蒂固的排斥心理。下一次来医院时，她的表情显得很僵硬，护士让她抱孩子时，她却说“不，不用了”，连手都没伸出来。

小A的父母到底为什么会如此排斥她呢？

我随即拜访了一直跟踪处理这个案件的社会工作者。她是一位四十多岁的女性，主要为家庭提供日常生活和心理方面的咨询。

“以我在医院工作的经验来看，其实像这对家长一样拒绝接受残障儿的人，最近似乎越来越多了……”

她一开口就道破了我们一直以来最关心的问题。根据她的经验，从一开始就欣然接受残障儿的父母其实相当少见，通常他们会以各种理由拒绝接受。

“很多人都说，带着残疾生活的孩子太可怜了，他们是不会幸福的。的确，这样的想法也并非不能理解，但这其实只是一个借口。在大多数情况下，拒绝的真正原因是，他们认为生下这样一个孩子的自己才是可怜、不幸的……但在过去，我想没有多少家长会直接挑明‘我不要这个孩子’——这会给他们带来罪恶感，因而变成一种禁忌。然而，最近这种心理已经不复存在了……”

当罪恶感不复存在时，人们的行为会发生何种变化呢？

“当然，有的人虽然内心非常矛盾，到最后还是会说出‘不要孩子’这种话，但还有一部分人内心波澜不惊，只是冷着脸，用平淡的语气表明自己的决定。比如，我曾经听到有人说‘我家今年买了一辆车，所以现在没有钱’，或者是‘我们马上要再生一个孩子，他一定会是个健康的宝宝’，等等，这些人往往会找出很多理由来解释他们为何不要孩子了，但其实他们的做法就像扔掉不良品一样。”

这位社会工作者还告诉我们，那些拒绝接受孩子的父母似乎被一套共同的价值观所束缚着。

“确实，养育一个孩子，不管是从经济上还是精力上来说，都是一件苦差事。但是，有的人口中的辛苦其实是指家里明明有钱花在别的地方，唯独没有多余的钱用在这个残障儿身上，所以才觉得辛苦。竟然还有人平静地说，‘因为我们家要花钱送老大上补习班’。在他们看来，送老大上大学、一家人出去旅行都是必要的，然而一家人以残障儿为中心和睦相处的选项却仿佛从来都不存在。”

我想知道小A的父母到底是不是那样的人。经过一番询问后，我才得知他们似乎还有更不为人知的一面。

取一个法号，把她送去那个世界

小A一出生就同时患有唐氏综合征和食道闭锁，做手术在胃上穿孔补充营养才逃过一劫，但如果后续不实施更全面的食道手术，她将很难健康长大。一开始就十分抗拒见到孩子的父母听到这个消息后，更加反对做手术了。

这位父亲刚开始时一直不肯靠近睡在病房里的孩子，现在却不时地戳戳她的脸颊，看着她安详的睡脸，甚至还会带着他们家的大女儿来看望她。

“姐姐毕竟还是个孩子。她抱起小A不停地说好可爱、好可爱，看起来一副很开心的样子。当我们看到这样的场景，心里就会感到一丝欣慰，觉得她的家人终于接受她了，但事实并非如此……”

没想到就在护士们稍微松了口气后不久，这对父母突然不来医院看望孩子了。护士给孩子的母亲打电话时，对方只是用不耐烦的语气说：“请别再给我打电话了。”

“我以为父母看到孩子后一定会对孩子产生感情，有了感情，也许就能放下所有的顾虑，克服困难并生活下去……母亲之所以在电话里那样说，是因为孩子的父亲告诉她‘一见到孩子我就不行了，我不想去医院’。”

可是，这对父母究竟为何会对残障儿表现得如此抗拒呢？

“孩子的父亲历经千辛万苦，终于当上了一家小公司的经理，盖起了自己的房子，终于过上了大多数人眼里的幸福生活……没想到，这时候生出的孩子却是先天残疾。也许正因为如此，母亲才哭着说：‘如果我们家孩子没得这个病就好了……’父母的做法确实太自私，但实际上他们的心情复杂极了。”

社会工作者向我们讲述了这对父母的情况，仿佛缓缓地将一束光打在了他们心中最暗的角落。

父亲从小就看着自己的父母被其他人欺骗、背叛，一生中经历了很多苦难。也许正因为如此，他的父母在其年幼时就告诉他：“不要相信别人，这个世界没那么简单。”

“他的心里始终有一种对别人的不信任感，这种不信任感来自他的成长经历，他认为没有人会帮助他，人生不值得过……他的人生观完全是黑暗的。所以他不可能想象一个残障儿能过上幸福的生活……”

其实，母亲也是一个和父亲有着相似成长经历的女人。

“对小A来说，另一件不幸的事情是，母亲在怀她的时候，与她父亲之间的关系逐渐变得疏远。我听说她因为厌恶自己的丈夫，本来压根没想生这个孩子……因此，就算小A出生时身体健康，也极有可能在心理上不被父母接受。出于这样的原因，小A生来残疾这个事实反倒刚好成为父母拒绝她的正当理由。正因如此，无论我们如何向父母说明残障儿未来的巨大潜力，他们压根就听不进去……”

小A的父母乍一看似乎是残酷无情的，但了解实情之后，我们才发现他们其实也是承受着巨大心理负担的可怜人。

小A的名字是从父亲、母亲和姐姐这三人的名字中各取一字组成的。有一天，社会工作者和护士问起了小A名字的来历。

“我想和全家人一起把她埋了，带着她去那个极乐世界。其实这是一个法号……”父亲回答。

这个小生命刚出生，父母就为她取了法号，现在，她已经十七个月大了。她在床上敲打着玩具鼓，一脸的天真烂漫。当护士走近时，她还会对护士微笑……

我们在静冈县完成采访后回到了东京，立马跑去询问之前那个孩子的状况。

新生儿病房里的寂寞光景

“在我们离开的这段时间里，孩子的状况怎么样？她还好吗？”

“一点也不好。如果她一直这么虚弱下去，到时候，就算父母同意做手术，可能身体也会受不了。”

不知是否是我的错觉，我总觉得滨村护士说话的声音很低沉，听起来好像孩子的时日已经不多了。

“不过，我们反倒震惊于孩子强大的生命力。她竟然只靠打静脉点滴就坚持了这么长时间……她已经出生快五十天了，她真的是竭尽全力想要活下去。”

也许，这个孩子到头来也不会被父母接受，她的出现如同一道光，只闪耀了一瞬间便落寞地消逝了。

就在我们从静冈县回来后不久，一个托管所的保姆打来电话，她说自己一直关注这个孩子的情况。她告诉我们，自己工作的托管所里也有一个脑部严重受损、被父母“当成是已经死了”的孩子前几天刚刚离世。

当天晚上，我乘坐JR内房线来到了位于千叶县的那个保姆家。

女婴去世时刚满一岁。她的父母都是三十出头，大学毕业，父亲是国家公务员。

“这是他们的第一个孩子。孩子刚一出生，他们就发现了她的症状，这仿佛是一道晴天霹雳。这两个人都有马上要结婚的弟弟和妹妹，他们担心残障儿的事情传出去会影响家人未来的婚事，也担心被同住在公务员宿舍的同事们发现。于是，这对父母在经过一番商量之后，决定把孩子当作夭折处理。”

这位母亲带着孩子在娘家附近的医院住了一段时间后，回了一趟家，但在那之后她没有回到公务员宿舍，而是在宾馆住了几天，然后就直接把孩子带去托管所了。

“他们把孩子藏在托管所，从来没有把她带回自己家，也没有告诉任何亲戚和邻居。”

孩子躺在床上，不能自己翻身，也没有哭着要吃奶。她的体重一点一点地增加，但过了将近一年，她的手脚还是像四个月大的孩子一样细。

一岁生日的次日，她突然高烧四十多度，呼吸困难，不久便死去了。

当晚，父母在医院的地下室太平间里悄然举行了守灵仪式。护士和护工在小女孩那张死气沉沉的脸上化了一层薄薄的妆，她就这样结束了悲剧的一生。那天，不光是孩子的亲戚，就连孩子的父亲也没有来守灵，孩子的母亲则穿着和以往一样的衣服独自坐在那里，没流一滴眼泪。

第二天，我们来到了某大学附属医院的儿科病房。病房里有一个五个月大的婴儿，他也患有类似的先天性脑部疾病。

“刚开始，孩子的父亲要求‘不要做手术，就让他这样吧’。医生们从医学的角度考虑，也建议不要给孩子做手术，于是，父母亲便同意了。虽然后来母亲一直给孩子喂奶，但估计他只能在这等死……”护士长说道。

我低头看了看躺在床上的孩子，他瞪得圆圆的眼睛一闪一闪地闪烁着光芒。我不知道他能不能看到我，因为他的脸上没有任何表情。他丝毫没哭，好像只是静静地等待着迎接死亡，孩子的眼睛似乎能看穿我的心……

再回到刚开始那个患有唐氏综合征的孩子。机缘巧合之下，我们有幸守在这个小生命身边，但我们只能把自己当作看戏的观众，对此坐视不理吗？我们能帮得上什么忙呢？剩下的时间已经不多了。我们再次来到了东京站附近的A律师事务所。

A律师听了事件的经过之后，沉思了一会儿，终于开口说道：“这种情况显然是不能放任不管的。如果你愿意，我可以给你介绍事务所的一位年轻律师，你可以让他专门负责这件事，好好想想我们到底能做什么。”

身有残疾的年轻律师开始行动

那是一段不同寻常的经历。

由于父母拒绝给唐氏儿做手术，所以她随时可能面临生命危险。这时，一个沉重的问题摆在我们面前——如果我们对此坐视不理，孩子将不可避免地死亡，我们真能见死不救吗？就在这时，A律师为我们介绍了一位眼部有残疾的年轻律师。

大约十年前，这位名叫杉原的律师还在上大学三年级，突然有一天，他感觉头疼得厉害，双眼也出现了异常，视线里的所有东西都出现了重影。在那天之后的一个星期内，视力急剧下降的他几近失明。经过诊断后才知道，这是由于视神经萎缩导致了急性失明。

他当年上的是城里数一数二的重点高中，每年有一百多名学生考入东京大学或京都大学，另有一百名学生考入当地的国立大学，他也不例外。但没想到的是，自己在顺利考入大学后却遇到了如此大的打击。他放弃了从高中时期就梦想通过的律师资格考试，甚至还动了退学的念头。那件事情发生后，他一直在医院住了八个月。

一个星期天，正在和病魔斗争的他躺在空荡荡的医院的候诊室沙发上，呆呆地望着天花板。

“我为什么会变成这样……我控制不了自己，满脑子想到的都是这些，越想越觉得自己不幸。这时，我听到一楼走廊的拐角处传来一阵男性的声音：‘一、二！一、二！’”

他顺着声音的方向走过去。虽然看不清对方的五官，但隐约能看到一个双腿残疾的人正扶着助行器一步一步拼命地向前走，他仿佛在用喊声鞭策着自己做康复训练。第二天、第三天，杉原几乎每天都能听到他“一、二！一、二”的喊声。

“虽然进步得很慢，但是他能听到男人的声音正在不断加快，他的脚步也慢慢变得灵活起来……从那一幕中，我感受到原来人类是可以依靠自己的力量来改变命运的，真是太了不起了！这让我感动不已。”

“好，我们再来一次！”在朋友们的鼓励下，杉原开始克服双眼的残疾，一步步艰难地向前迈开步子。

“其实我有一段时间非常苦恼，特别讨厌自己。但正因为我有过那段痛苦的经历，才觉得承受苦难的人不一定只会生活在无聊之中。”

目前，杉原的左眼视力为零点零三，右眼视力为零。身为一名律师的他，如果不能读写文字、翻阅《六法全书》，就根本无法开展工作。因此，他借助电视型文字放大机，将文字放大二十倍才使自己能够勉强开展工作。

“好的！我明白了。这个案子虽然没有委托人，但是说到底，委托人其实是那个孩子。我跟她一样，也是残疾人，我愿意尽全力帮助她。”

第二天，杉原律师开始奔波于检察院、家事法院、儿童指导中心等相关机构，努力寻找解决问题的办法。

如果急需抢救婴儿的性命，而医生又不愿在未经父母同意的情况下进行手术，那么只好暂时中止父母的亲权，通过委托亲权代理人来要求为孩子进行手术。但是，此方法即使在法律理论上说得通，在实践中是否能实现呢？而且最重要的是，在孩子与死亡抗争的关键时期，这个计划是否现实呢？

一九八二年四月，美国曾经发生过一起案件，一对父母生下了唐氏儿后，因其内脏器官先天异常，便在法院的许可之下放任孩子死去了。这件事在美国社会上引发了“父母是否有权让孩子死亡”的争议。而且刚好在我们处理这个问题时，美国纽约又发生了类似的事件——一个重度残疾的婴儿在医院出生之后，当地法院赋予了父母“让孩子死去”的权利，然而美国司法部却提出了反对意见。

据日本最高法院总务局表示，日本至今还没有此类纠纷的先例。不过，据说曾有一对父母被宣布丧失亲权的案例，我们随即开始查询有关这起案件的记录。

我们两个记者和手拿辅助拐杖的杉原律师并肩作战，“委托人”——也就是那个孩子，仿佛一直在一旁声援我们。

儿童指导中心来调查

“怎样才能挽救那个唐氏儿呢？我们必须要抓紧时间……”

同样身为一个残疾人，患有视觉障碍的年轻律师杉原，在调查过程中始终散发着一股热情，让人感觉不到一丝犹豫，仿佛正大步流星地朝着“尊重生命”的目标迈进。

但是话说回来，我们到底有什么办法呢？杉原律师想到了一个紧急方案，那就是剥夺这对父母的亲权，让他们无力干预孩子的手术。然而我们以前从未听说过这种做法。

根据民法的解释，如果“父亲或母亲滥用其亲权或有任何不当行为”，家事法院可宣布父母亲“丧失亲权”。该法律规定，在剥夺父母亲的亲权后，法官会指定一个人作为父母亲的代理人来行使亲权。

于是，我们和杉原先生来到律师协会的图书资料馆翻查为数不多的几个判例。据记载，一九七九年五月，东京家事法院八王子分院曾作出判决，剥夺一位长期虐待儿童且酗酒父亲的亲权。继续读下去，我才发现剥夺这位父亲的亲权的确有很充分的理由，他们家的状况实在太过悲惨。

这位后来被剥夺了亲权的父亲于一九七六年与妻子离婚，独自一人和大女儿、大儿子、二女儿三个孩子一起生活，但由于体弱多病，他一直没有找到工作，靠领福利金度日，几乎天天酗酒。

大女儿上初二时，这位父亲不光强迫她发生性关系，还对她施虐。不久之后，大女儿就和母亲一起离开了这个家，与其断绝了联系。大儿子离家去做木匠学徒后，父亲又开始对二女儿重复同样的行为。在忍无可忍的少女向初中女老师发出求助后，老师便向儿童指导中心报案了。没想到这位父亲一来到中心就开始以亲权的名义要求归还女儿，还对这位少女说了不少威胁的话……

基于这样的情况，收留少女的儿童指导中心主任向家事法院提出申请，认为这位父亲滥用亲权，损害了少女的基本权利，因此要求法庭宣布他丧失亲权。后来，这一上诉得到了批准，儿童指导中心主任也被选为亲权的代理人。

如果父母亲的恶劣行径像上述案件一样达到了令人发指的地步，那么情况相对容易判断；但如果是这个唐氏儿的案件，法官真的会判定父母拒绝手术的行为构成“滥用亲权”或“行为严重不当”吗？看了判例以后，我们开始陷入深思。

后来我们才得知，就在我们搜罗资料、向检察官寻求意见的同时，儿童指导中心的一位儿童福利员也正在为孩子奔波。

“这个案子中存在父母滥用亲权的问题，甚至还有可能被认定为监护人遗弃。我们希望您能着力调查这两点。”那天，儿童指导中心提出了这样的要求。

护士们说：“医院听到这样的消息之后吓坏了。当初决定不要给孩子做手术的是医院院长，他马上就慌了阵脚，把话锋一转，开始命令下面的人快做手术。我们从未见他那么紧张过。”

接到调查通知后，医院立即将情况告知了孩子的父母，请他们最终决定是否愿意为孩子做手术。

“我之前问过医生，他告诉我无论怎么向那对父母说明生命的重要性，他们都会坚持让我们不要给孩子做手术，所以我们别无选择……但现在外部已经派人来调查了，看来那对父母不得不在截止日之前给出一个最终答案了。”

就在截止日的前一天晚上，孩子的外公外婆偷偷来到医生家里看望孩子。

即便要和全社会作对……

到底该给孩子做肠梗阻手术、保住她的性命，还是不做手术、任其死亡呢？现在，这个只能靠静脉输液维持生命的唐氏儿出生已经八周了，这是医院与其家属作出生死抉择的最后时刻。

本来这个问题一直都是医院工作人员和这对父母之间的“内部”问题，但现在公立机构，即儿童指导中心也开始参与调查，这意味着“内部”问题已经向外界公开了——基于这样的情况，院方开始严肃要求父母作出最终表态。

“我们告诉父母，关于亲权的归属问题还没有定论，不能因为此事已向外界公开，当局介入调查，就觉得和自己无关了……正是出于现在的状况，你们才应该再次好好考虑一下。”医院工作人员说道。对院方来说，当局介入调查虽然在意料之外，但他们其实一直期待着外部力量的援助。

然而，这对父母的回答却依旧冷冰冰的，医生和护士们的希望都落空了。

“这对父母即便知道有关部门已经开始参与调查了，他们还是坚持：‘不要给孩子做手术。我们就算和全社会作对，也不会改变想法。’他们斩钉截铁地回答。”

在此之前，有一位医生曾经试图劝说这位父亲，这位年轻的父亲回答道：“就算我被判有罪，把我关到监狱，我也完全不在乎。我是不会改变自己的决定的！”据说这件事当时在医院引起一片哗然，因此，当这位父亲再次给出否定的回答时，我们一点也不意外，但还是无法就此收手。

我们还是让他重新考虑一下，过一段时间再问他最终答案。三天后，也就是医院要给儿童指导中心答复的前一天，孩子的外公外婆晚上偷偷来到了医生家里。

他们是担心在医院会惹人非议，所以才来到医生家里单独对他说一些难以启齿的事吗？还是因为想让主治医生跟自己站在同一立场上？这对老夫妻跟医生谈了许久，最后才说出他们的真心话：“就让那个孩子静静地死去吧。”

医生告诉他们，这件事马上就要公之于众了，还有一天的时间，请回去和孩子的父母好好谈谈再给医院最终答复吧——这对老夫妻听了这番话后只好回去。

为什么全家人都要阻止孩子继续活下去呢？虽然这对父母嘴上说着“因为我们觉得孩子将来不会幸福”，“不管我们被判什么罪，都是为了孩子的幸福着想”，但这是他们的真实想法吗？

每当我们试图探寻这对父母内心深处的秘密时，就会不由地想到这个家庭与其他唐氏儿家庭之间的截然不同之处。

高木俊藏和妻子加根子两人住在中国地区(1)的A市，他们有两个患有唐氏综合征的男孩。

“这两个孩子都是母亲在高龄时生产。我们怀二胎的时候就特别担心，于是去咨询医生，医生告诉我们，连续生两个唐氏儿的几率大约是万分之一，我们也觉得那样的情况应该不会发生。可是没想到……”

在得知老二也像老大一样患有唐氏综合征的那天，医院给正在单位上班的高木俊藏打了电话。“医生在电话里对我说，‘你的妻子已经哭得不成人形了’，让我务必马上赶过去。”

加根子继续说道：“说实话，这对我的打击太大了。我想跟孩子一起死，但医院又不让我带孩子出院，我整整哭了一两天，怎么也想不出解决办法……后来，我觉得，既然再怎么样也没有退路，我就只能直面生活了。我开始慢慢转变想法……”

心直口快的人

“我们两个人很晚才结婚，而且一直怀不上孩子，就想尽快生一个。结婚第三年的时候，我们开始商量着要不要领养一个孩子，甚至还去福利院看过。所以，当发现自己怀孕的那一刻，我高兴极了，给所有认识的人写了信，告诉他们我怀上了，我怀上了！”

高木俊藏和加根子这对夫妇，男方于战争时期出生在中国大陆，他目前在一家小公司担任经理。当年，他和一所护理学校的老师加根子相亲，步入了婚姻的殿堂。结婚时他俩都已经三十多岁了。

但没想到的是，他们好不容易盼来的孩子在出生时就患有唐氏综合征。刚开始他们观察了很久，总觉得孩子看起来像得了病，但又不敢确定。当夫妻俩知道确诊的结论时，已经是孩子出生一年零几个月之后的事了。

“那时候孩子已经会笑了，变得越来越可爱。而且，对我们来说，这个孩子不是‘怀上的’而是‘上天把他带给我们的’。我们才不管他是不是得了唐氏综合征，一心只想把他抚养成人。”

在长子出生五年后，已经是四十岁高龄产妇的加根子又生了第二个男孩，没想到……他们从来没想过会发生这样的事情，妻子知道这个消息后内心备受煎熬……

“不过，我们两个本来就是乐天派，所以很快就从绝望中走出来了，觉得哭也没用。现在周围的人看到这两个孩子，都会说：‘兄弟俩都是唐氏综合征啊，你们真是太辛苦了！’但我们一点都不觉得辛苦，反而发自内心感谢上天把他们带到我们身边。”加根子说。

这对夫妻在婚后一直和丈夫的父母一起生活。

“刚开始的时候，家里只有我们四个人——年迈的父母和我们俩。大家一起吃饭的时候，经常陷入沉默。但自从两个孩子出生后，家里就多了很多欢声笑语。这两个孩子就算少了其中的一个，我们和老人都会感到寂寞……”

一般来说，家里有男孩的家长都会担心孩子的升学考试、行为举止和家庭暴力等问题，但是这些问题从来没有在这个家中发生过。

“我一看他们，就知道他们身上完全没有人性中的丑恶和得失之心，比如说，想陷害别人，或者为了获得利益把别人挤下去，等等。在他们身上，这些东西仿佛都被抹去了，只剩下了人性中最纯粹的部分。大家不是经常说‘纯粹’其实意味着‘缺点什么’吗？都说得了唐氏综合征的孩子是佛祖带来的孩子，我觉得正是如此。”

“您说的‘最纯粹的部分’大概就是指人性的本真部分吧。”

“对，就是这个意思。”

这家人说，从孩子身上学到了做人的道理，所以从来不会羡慕其他健全的孩子，也从来不把自己的孩子和其他孩子作比较。

“我们一直觉得，每个人的生活都是不一样的。大家都想上名校、想在大企业工作……这怎么可能呢？我觉得每个人有不同的生活，彼此的生活方式也都不一样，这不是很好吗？所以，我希望我的孩子们，虽然是残疾人，但也能过上对自己来说最好的生活，我希望他们有朝一日可以骄傲地说：‘妈妈，我能活在这世上真是太好了！’”

在这对父母接受采访时，兄弟俩在一旁显得很无聊，没过一会儿就打起了瞌睡，渐渐进入梦乡。

这对兄弟中的老大总是说，等他从残疾人学校毕业以后，要好好工作、攒一笔钱，带着大家一起去香港吃中餐。

“他肯定是在电视上看到的。而且他说的‘大家’可不止我们家里人，他想把老师、朋友们都一起带去呢。我跟他说：‘那你必须非常努力地工作才能攒下这么多钱喔。’”

当其中一个孩子外出参加残疾人学校的修学旅行，连续几天不在家时，另一个孩子自己待在家里就会觉得孤单，好像少了点什么似的。等到那一个回来了，他俩马上兴奋起来。

“他们一见面就紧紧地抱在一起，高兴得不得了。”

看着正在打盹的两个孩子，这对快到退休年龄的夫妻高兴地说着，脸上渐渐浮现出笑容。他们和今年已经八十三岁、七十七岁高龄的祖父母组成了一个六口之家，一家人生活在一起的样子构成了一幅平凡而又和睦的光景。

心地正直、善良的人是多么幸福啊——我一边这样想着，胸口涌起一股暖流。

无法摆脱死亡的阴影

我从JR上野站乘坐常磐线去拜访另一个家庭。

今年十岁的四年级学生奈穗子出生的那一天，是一个太阳高照的酷暑天。当时，正在公司上班的奈穗子父亲新司突然接到了妻子登喜枝所在医院打来的一通电话，主治医生在电话里说要和这位父亲谈谈。

“接到这个消息实在是太突然了。不过，医生通知这种事情的语气不总是很平淡吗？我到医院后，马上就被带到了新生儿室。那是我第一次看到我的孩子，她躺在保育箱里，说实话，我当时吓了一跳，一下子就慌了……我立马冲出了医院。”

那时离午间打烊还有一段时间，这位父亲冲进了医院旁边的一家餐馆，点了一杯酒。他觉得强行给自己灌一点酒也许能好受一些，但还是完全喝不下去。

据登喜枝后来回忆，她还记得自己躺在产房的床上时，总有一种奇怪的预感。

“孩子出生的那一刻，我听到护士小声惊呼了一声：‘哎！’那时我的意识还模模糊糊的，但确实记得那个声音。一般来说，孩子出生后护士都会把孩子抱给母亲看，告诉她们‘这是你生的宝宝’，但是我生完孩子后，护士马上就把孩子带走了……”

心烦意乱的新司终于整理好心情回到医院，来到了妻子的病房。

“丈夫对我说：‘辛苦你了。’我问他：‘你看到孩子了吗？’可是他只回答我说：‘孩子身体有点弱，暂时放到保育箱里了。’现在再回想起来，他那时候一定在拼命控制着自己的情绪。”

登喜枝得知大家都知道事情的真相时，已经是孩子出生后二十多天的事情了。

宝宝奈穗子患的病学名叫作“大腿骨腓骨尺骨综合征”。她的右臂从手肘以下是残缺不全的，右腿的大腿部分长度只有正常孩子的三分之一左右，左腿则要更短一些，脚腕就像直接长在大腿上一样，脚趾也只有两根。如此严重的残疾，就连专家看了以后都认为这是世界上少有的先天性肢体畸形病例。

“当我得知这个消息的时候，仿佛全身的血液都被抽干了，我好像掉进了一个黑洞，完全不知道发生了什么……在那之后的一段时间里，我一直不敢看孩子的脸，所以就一直没去医院。”

从那时起，死亡的阴影就一直笼罩着登喜枝。后来，登喜枝虽然鼓起勇气把孩子从医院接回家了，但母女俩从早到晚都待在房间里，从不踏出屋门一步，过着与世隔绝的生活。

“和孩子躺在一起的时候，我总觉得自己做了一个噩梦，我希望一觉醒来后奈穗子能变成一个手脚正常的孩子。我每天一边这样想着，一边以泪洗面。”

登喜枝的丈夫看到她这副样子，甚至提议带着孩子一起去山中隐居，并要求上司把他调到靠近农村的一家分公司。

“新居位于太平洋波涛汹涌拍打的海岸上，从屋子里可以听到海浪的声音。我甚至有段时间一直想着和奈穗子一起跳海自杀。我背着奈穗子，用棉衣裹住她，在棉衣的袖子里装了很多小石子，向海边慢慢走去……那时，我脑子里想的全都是这些场景。我觉得死亡是我们唯一的归宿。”

自从孩子出生以后，他们为了不让邻居和亲戚知道，一直绷紧神经过着暗无天日的生活，大概花了三年时间才从阴影中走出来。

“大约是她两岁半的时候，有一天，我突然听到奈穗子的声音，抬起头来竟看到这个孩子使出全身力气站了起来。虽然身子一直往较短的左腿那边倾斜，但是她一下子松开了抓着的东西，开始摇摇晃晃地向前走了！在她出生时，医生就告诉我们她有可能终身卧床不起，没想到现在竟然可以自己走路了！我哭得停不下来……从那一刻起，困扰了我那么久的死亡阴影终于消失不见了……”

这对父母在重度残疾的奈穗子的鼓励之下，终于开始朝前看了。

改变了父母的人生

奈穗子出生时就有严重的先天性畸形：右手缺了一半，右大腿短了一截，左腿比右腿更短，而且还只有两根脚趾。

此前，登喜枝就被告知自己的孩子将终身卧床不起，但当她看到奈穗子靠自己的力量站起来，尝试斜着身子摇摇晃晃向前走的时候，她被孩子奇迹般的生命力所震撼了。从那时起，她就告诉自己：“我一定要和这个孩子坚强地生活在一起……”

过了不久，奈穗子开始装着假肢上幼儿园。不懂事的同学们说的话难免有些残忍，不过，他们知道奈穗子和大家长得不太一样，他们感到好奇也是难免的。

“嘿，让我看看那儿。”其他同学对奈穗子说。

听了这话，奈穗子便撩起衣服露出残缺的肢体。奈穗子不断经历类似的事情，慢慢成长为一个不再让父母担心的孩子。

一次幼儿园的表演会上，孩子们一边跳绳，一边绕着舞台转圈。在妈妈们的注视下，终于轮到奈穗子上台了。只见她把绳子的一端牢牢地夹在右腋下，把另一端用左手捏住。

“虽然我只是在一旁看着，但当时我紧张极了。想着她能不能做到啊，我不禁闭起眼睛，屏住呼吸。”

奈穗子跳起来了！噔、噔，她红着脸，用她的假肢一边有节奏地敲打着地面，仿佛在给自己“嘿！嘿”地打节奏。她一边跳，一边转圈。

“最后，她绕着舞台跳了一圈。跳完的那个瞬间，目睹了整个过程的妈妈们爆发出雷鸣般的掌声，有的人一边鼓掌，眼里还噙着泪水……”

让登喜枝难忘的还有一件事，发生在她和奈穗子一起从幼儿园走到海边的那一天。幼儿园的孩子们分组排队，走在那条距离海岸线四百米的路上，奈穗子排在队列的最前面。走着走着，她的队伍就落后其他队伍不少。

“我后来听说，保育员甚至想‘干脆把奈穗子抱起来走得了’，但没想到其他同学就算嘴上说着‘奈穗子你太慢了’‘快点走呀’，也没有一个人超过奈穗子走在前面，或者把她一个人甩在后面，大家都跟着她慢慢走呢。那时我真替奈穗子高兴，我相信今后她也一定会在大家的支持下好好活下去。”

一个残障儿存在的意义是什么？对和她一同走在通往大海路上的其他同学来说，对奈穗子的怜悯之心，一定能够成为滋养他们心灵的养分。

现在奈穗子已经上四年级了。因为她双腿残疾，所以每天上学单程就要走上四十分钟。

“虽然可以勉强走路，但奈穗子有时也会说：‘如果我有健全的手脚就好了啊……’可现实是奈穗子就是没有健全的手脚，所以我尽量让她接受这个现实，或是告诉她，如果有了手脚，那她就不再是现在的奈穗子了，妈妈希望她在自己力所能及的范围内做自己想做的事情……”

到了秋季运动会那天，奈穗子和其他小朋友一起参加了跑步比赛。裁判员喊了“一、二、三”后，孩子们一齐冲了出去。奈穗子一边跑着，身体一边剧烈地左右摇晃。但在其他孩子全部冲过终点线后，奈穗子还剩下一半的路程，她还在跑。拼了命，用尽全力地跑。那时，全校的孩子和家长的目光都集中在奈穗子的动作上。在孩子们“加——油！加——油”的欢呼声中，奈穗子最终冲破了终点线。

当掌声在一个残障儿周围响起的那一刻，不知道其他孩子和他们的父母是什么心情。

也许奈穗子让他们看到了以自己的方式尽力活下去的美好样子。他们也可能以此为契机，获得了活下去的勇气。这个名叫奈穗子的残障儿在这世上正扮演着一个重要的角色……

不过，显然父母才是从奈穗子那里获得最多东西的人。奈穗子的父亲说：“如果她没有出生，我现在可能受尽了生活和工作的打击。也许在别人看来，这个孩子只是社会的一个负担，但对我而言，奈穗子的存在却让我能够更丰富地看待人生。”

为什么生下来就是这样的身体？

我们从大阪市坐三十分钟的火车，来到了几年前开发的新城区。这家人住在高层公寓的十一楼。在这套3DK(2)的房子里，透过窗子可以看到大片的共同住宅区和无数没什么变化的窗户。晚秋特有的淡淡日光温柔地洒进了房间里。

“看看这些，这都是我丈夫的东西……”顺子指着房间角落里堆积如山的杂志说。

《日经商业》《PRESIDENT》《商业界》《销售创新》《消费与物流》《财富》……大概数了一下，这堆杂志至少有三四十本，而且都是有关经济的杂志。

“他每个月都会买十五六本杂志，在家的时候就一直看这些。我偶尔跟他说起孩子的事，刚一开口他就说我太吵了……”

顺子的丈夫隆志从国立大学毕业后，进入西日本首屈一指的连锁超市，目前正在一家大型分店担任销售经理。他今年三十四岁，是典型的“婴儿潮一代”。顺子高中毕业后先是进入了一家小公司工作，后来去了隆志所在的那家公司。她在被分配的第一家分店里认识了区域负责人隆志。

“我听说他特别聪明，进公司后，还作为新员工代表宣读了誓词，公司里的阿姨们都特别崇拜他。何况他还是个独生子……我们结婚之前，婆婆就跟我说：‘你来我们家住吧，你的睡衣和牙刷我们都买好了，就等着你来了。’她那时候对我那么好，可结婚后一切都变了……”

顺子至今还清楚地记得她和丈夫从冲绳度蜜月回来的那一天。

当时，顺子和丈夫、公公、婆婆四个人围坐在餐桌旁正要吃晚饭，她很自然地从公公开始给大家盛饭。那时婆婆还没有落座，顺子觉得不能让饭放凉了，就先给自己和丈夫盛好了饭，婆婆看到后马上就不高兴了。

“婆婆说我盛饭的顺序不对，她不想吃最后盛出来的饭……没想到从那之后她有一个星期都没和家人一起吃饭。在我们家，无论是吃饭还是泡澡，如果没有按照‘公公、丈夫、婆婆、我’这样的顺序，她就一定会不高兴……”

后来，顺子怀孕了。孩子的预产期是刚过正月的那段时间，所以临近年关的时候，她便回到了娘家，并给公公婆婆打了一通电话。

“我告诉他们，我快要生了，所以今年过年就打电话问候他们一下。婆婆听到我这么说，马上就生气了：‘就算孩子没了，马上再怀上一个不就行了吗？你怎么连过年都不回来问候一声呢？’她说的‘孩子没了’，是指流产。最后，我还是赶在过年的时候挺着大肚子去他们家问候。最过分的是，婆婆甚至还把家里的大米都藏起来。她欺负我可不是嘴上说说而已。”

隆志和顺子在一起的时候，婆婆的态度就能好一点，一旦隆志不在家，婆婆就会变得格外严厉。顺子受够了这样的婆婆。

顺子的长子平安出生后的两年，长女麻由美出生了，患有先天畸形。这个孩子的诞生给关系原本就不好的这一家人带来了更大的危机。

顺子是在产后第四天知道孩子不正常的。

“主治医生问我怀孕期间有没有吃药，我当时就觉得这个问题很奇怪。我回答说没有，医生忽然站起来对我说：‘你的孩子没有手。’话音刚落，他就转头离开了房间。”

在此之前，护士一直都给宝宝穿着产后服，想要糊弄过去，但那天晚上，顺子要求护士把宝宝的衣服脱下来，让她看看宝宝的样子。

“她当时虽然还看不见，但那双小眼睛直勾勾地瞪着我，仿佛在质问我为什么把她生成这副样子，这让我起了一身冷汗……”

宝宝的右手从肩部往下完全缺失，左手只有到肘部的三分之一。胳膊的末端好像连着两根手指，但却毫无用处。她的病被称为“先天性双上肢缺失”，是一种重度残疾。

都是儿媳妇的错，这是我们家的耻辱

产后第四天晚上，在顺子亲眼看到孩子先天异常后，她的丈夫、母亲和妹妹们就轮流守在她身边。

她说：“我当时差点就要疯了！身边的人都担心我用一块玻璃或者其他工具杀死孩子或试图自杀。我当时脑子一片空白，一心只想到未来可能会发生的噩梦，比如她是个女孩，以后要是来月经了怎么办、能不能自己照顾好自己、能不能找到结婚对象……我不停地想这些无关紧要的事情，越想越茫然。”

过了几天，顺子才听说公公婆婆去找主治医生求助，让他帮忙办“那件事”。

“既然现在有那么多人堕胎，那你能不能就当孩子没出生过，想办法给我们解决一下？”两位老人竟向医生提出这样的请求。

“医生回绝了他们：‘孩子还在肚子里也就算了，既然她已经出生了，我们绝对不能做这种事。’也许医生想让这家人放心，他又补充道：‘这种孩子一般活不了多久。’婆婆听了这话，便开始期待孩子死去的那天……

“我们给这个孩子取名为麻由美，她在医院住了一个多月后，我们才带她回家。她生来就几乎没有吸奶的力气，一百毫升的奶要用一个小时才能喝完。

“婴儿一般每过两小时就会肚子饿，可麻由美光是喝奶就要用一个小时……所以我们照顾她真是很辛苦。就这样照顾了一段时间后，她变得越来越可爱。可是，婆婆他们还是会时不时地给我打电话问‘她是不是快不行了’，‘她还活着吗’，就好像在责怪我竟然让这孩子活下来了。”

不仅如此，更让顺子伤心的是公公和婆婆说：“我们家生了这样一个孩子，全都是儿媳妇的错。”

“这明明是我和老公一起生的孩子，怎么能怪其中的一个人呢？然而，公公和婆婆却说：‘我们家就算追溯到远亲，也从来没有什么残疾人，所以肯定是你们家那边有什么问题。’无论我如何从医学角度向她解释这种疾病不是遗传病，她都听不进去。‘顺子，全都是你的错’，每次她都这么跟我说。”

顺子虽说是在工作中认识丈夫隆志后才结的婚，但隆志的父母却始终固执地认为顺子是嫁入他们家的人。婚礼当天，在公公婆婆的要求下，顺子穿着白色的新娘礼服来到隆志家，婆婆拉着她的手，带着她给街坊邻居挨个打招呼。

“都已经这个年代了，这家人还真是古板啊……”顺子当时这样想着。

在公公婆婆的脑海中有一种根深蒂固的认识，他们觉得麻由美生来就背负着沉重的包袱，这是他们家的耻辱，他们更愿意把“家”“神”“国”等概念置于孩子之上，而不是把她当成一个活生生的人来关心。

在麻由美一岁多的时候，隆志突然说要像年轻时候那样，和父母一起住。他的父亲年纪已经大了，身为独生子的隆志想要尽孝道。但是公公婆婆却不愿意让麻由美到自己家来，有时候顺子带着麻由美去他们家时，就算是白天，他们也会拉上窗帘，生怕别人从外面看到。

“我不想和他们生活在一起，而且公公婆婆甚至说，如果我和丈夫离婚了，希望他只抚养大儿子一个人，不想让麻由美到家里来。老公大概是想尽孝道吧，他竟然也说要跟我离婚。

“或许是身体残疾的缘故，麻由美很快就学会说话了，没过多久就能给她的爷爷奶奶打电话了。有一次婆婆感冒卧病在床，麻由美在电话里温柔地对她说：‘奶奶，你可要快快好起来呀。’”

这个可爱的小女孩克服了大人内心的障碍和矛盾，渐渐勇敢地长大了——看着麻由美的侧脸，顺子不由这样想道。

一个精英的人生转折点

每个人的人生都有一个转折点——在一家世界知名大型电器制造公司担任经理的松浦健就是一个很好的例子。原来，任凭世界上哪个国家的人看来，他都可以说是过着让人羡慕的精英的生活，可就在三十一岁那年，他的人生轨迹发生了巨大的变化。

“我刚进公司的时候，正赶上了日本经济高速发展的时期，我天生严谨认真，工作非常努力。我说话开门见山，做事雷厉风行，可以说是十足的工作狂。无论是事业还是生活都一帆风顺，可就在那时，我的孩子出生了……”

现在回想起来，他的人生即将迎来转折的时候，也正是整个时代发生剧变的时候。

那是一九七六年七月的一天，田中角荣刚好被捕。松浦在公司上班时接到了他母亲的电话，于是申请提前下班，来到了妻子美智住院的医院，期待着看到自己顺利降生的儿子。

因为这是他们的第二个孩子，所以夫妻俩的心情比较平静，松浦轻描淡写地对刚从产房出来的美智说了一句：“太好了，是个男孩！”于是两人便回家了。

“第一胎生了女儿，第二胎是个男孩，真是不错啊……我独自一边傻笑一边小口喝着威士忌。到了晚上七点半左右，电话突然响了……

“护士在电话那头没有说明具体原因，只是让我明天一早去医院找主治医生。

“她的声音好像有点低落，那时我才忽然意识到事情好像有些不对劲。那天晚上我心烦意乱，怎么也睡不着，害怕孩子是聋人或盲人……总之，第二天早上我到了医院，从医生那里得知我的孩子患有唐氏综合征。当时我连唐氏综合征是什么都不知道，医生简单地向我解释了一下，只是让我做好当爸爸的准备……”

离开医院后，松浦先是去了一家书店。他在之前从未接触过的医学书架上找到了一本医学全集，便站在书架前读了起来。随后，他又去了下一家书店，同样是在书中查阅有关唐氏综合征的部分。

“医学书里，一般都会把很严重的问题描述得很简单。我读着读着，感觉眼前发黑。这下麻烦了，我实在想不出什么办法了……我感觉自己好像一下子从天堂坠入了地狱，回家后独自偷偷地哭了。”

松浦把这件事告诉了住在九州的岳父岳母，老两口第二天就赶到了东京。在这种情况下，为什么父母们的心情总是差不多呢？就在松浦的父母悄悄向主治医生提议的时候，他的岳父也建议松浦他们去找医生谈谈。

“让美智抚养这样的孩子，身为父母一定于心不忍。我的岳父虽然没有提出要拆掉生命维持装置，但是他提议医生把孩子从保育箱中拿出来，让其就此停止呼吸。

“既然岳父都这么说了，于是我真的去了医生办公室。没想到医生却说：‘不用太担心，把他养大就会发现他的可爱之处了。’听了他的话后，我倒是改变了想法。”

三个月后，松浦的妻子才知道这件事。她的父母觉得对不起她，于心不忍，于是一直瞒着美智。后来到了她回老家和亲戚们庆祝的时候，她的母亲才决定亲自告诉她。

美智说：“在母亲告诉我之前，她先给了我一封丈夫写给我的信。信中这样写道：‘本来应该由我来告诉你，但我觉得你想哭的话，一定需要一个能放开了哭的地方，所以我才这样做。’当时公公婆婆一直和我们住在一起，所以他特别考虑了我的感受。”

当初被一家人当成“不速之客”的那个唐氏儿淳现在已经七岁了，上小学一年级。他的出生，可以说是一个职场精英和他家人的人生转折点。因为在这七年里，一家人对幸福的认识彻底颠覆了。

让人思考幸福真谛的模范人生

当发现儿子是残障儿的时候，这一家人要么对此视而不见，要么怨天尤人，想不通为什么只有他们一家人如此坎坷。不过，在经历了挣扎与痛苦后，他们最终还是不得不穿过这段暗无天日的隧道。

在大公司担任经理的松浦健也不例外。

“当时，我在公司总部的核心部门，一下子觉得自己好不容易爬上来的梯子好像突然被移走了，也很担心这件事如果被公司的人知道了该怎么办。那时我非常在乎别人对我的看法，觉得人生好像跌入了谷底似的，一直过得浑浑噩噩。”

这样的状态持续了近两年后，松浦终于清醒地意识到自己已别无选择，只能接受事实，无论如何也无法逃避。从那时起，他的内心开始渐渐明亮起来。

从前身为工作狂的松浦，心里究竟发生了什么样的变化呢？

“那个孩子出生的时候，社会正处于经济高速发展期，我个人的生活也是一帆风顺，物欲特别强。我想买车、想盖房，当我看到别人比自己有钱时便羡慕不已……我老婆喜欢买东西，在生活方面完全没有耐心，只要稍有不顺心的事，就马上去购物。不知道该说这是贪婪，还是对待人生的态度傲慢。总之，从那时起，这些东西似乎一下子都消失不见了。”

松浦告诉我们，从那一刻起，他们夫妻俩对世界的看法也发生了变化。

“听起来可能很奇怪，当我看到一朵花盛开的时候，之前明明不会有什么感悟，但自从那时候起便会不自觉地发出‘啊，这地方开着花呢，真漂亮啊’的感叹。生活中的一些小事开始给我留下深刻的印象，我还经常被一些以前从未留意过的文字，或人的故事和他们所说的话感动。”

为什么松浦的意识会发生这样的变化呢？这大概只能解释为：患有唐氏综合征的长子淳让这对夫妇的内心渐渐充盈。

“当我看着儿子时，他总是表现出很幸福的样子，一年到头什么时候都在笑。当然，伤心的时候他也会哭，但马上又破涕为笑。他很感性，尤其喜欢音乐，如果家里开着电视，他马上就会找来一根棒子当作麦克风。”

不过，当电视屏幕上出现摔跤、拳击或暴力场面时，他就开始哭或逃到一边躲着不看。不喜欢“冲突”是他的本性。

比如在运动会上，如果有一个和他一起跑步的朋友摔倒了，淳就会站在那里等他爬起来，牵着他的手一起跑。

“正常的孩子就算把别人撞到，也一定要跑在前面。这种事不光发生在运动会上，平常的游戏、学习，甚至整个社会都在这样的机制下运行。然而，淳那孩子却等着倒下的对手爬起来。我渐渐觉得，正是这种心态才能给人类带来幸福。”

这个唐氏儿从小就保持了人类与生俱来的纯洁心灵，没有沾染任何邪恶的欲望和多余的知识——他的父母渐渐觉得，也许这才是一个让全人类思考幸福真谛的模范人生。

每到淳的父亲晚上下班回家，他一按门铃，总能在门外听到“乒乒乓乓”的声音。

“他高兴得上蹿下跳，一看就是发自内心的最单纯的喜悦。这可能是普通父亲无法体会到的。人们不是总这样说吗，唐氏儿是幸福的使者，我觉得这话一点也没错……”

我们听着这位父亲的话，想起了另一个家人一直想要和她断绝关系的宝宝。

“其实，现在有一个住在东京医院里的宝宝……”

我们把事情的经过告诉了他，并向他询问道：“如果是你的话，你会对那对夫妻说什么？”

为了救命而征集签名

那对有唐氏儿的父母正在准备杀死他们的孩子——听了我的讲述后，同样经历过一段迷茫期的松浦夫妇说：“其实，我们很理解那对夫妇的感受。”他们开始向我们娓娓道来自己的经历。

“即便告诉他们‘生命是宝贵的，必须尊重生命’也没什么用，因为他们本来就明白这个道理，只是当真正的育儿重任落在自己身上时，他们可能无法下定决心让孩子活下去。但是，如果让他们放任宝宝死去，不仅会使他们感到深深的遗憾，还会因此错失一次寻找真正幸福的机会。总之，我认为不能逃避生活，而是要抓住机会，这才是明智的做法。

“在我们的一生中，还有很多类似的困难以不同的面貌等待着我们。如果第一次选择了逃避，以后就得重复做同样的事情，你的人生也会因此变得阴暗而又焦虑。”

这段时间，我们拜访了很多残障儿家长，记录他们的喜怒哀乐。同时，我们陆续收到很多像松浦夫妇一样的读者的热心留言,这些留言都是寄给那个唐氏儿的父母的。

其中，有一封信来自一位母亲，她在两年前失去了患有唐氏综合征的大女儿，她在信中这样写道：

唐氏儿是这世上最可爱的孩子。他们是开朗、诚实、纯真的小天使。父母在养育他们的过程中会慢慢发现，他们其实比正常的孩子更加可爱，他们身上饱藏着太多的爱。当我失去大女儿的时候，我觉得自己仿佛失去了所有光明。请问这位爸爸、这位妈妈，你们都只想着自己吗？请帮帮那个孩子吧。另外，医生们都在干什么呢？请你们一定要保护好孩子啊！

一个一岁两个月大的唐氏综合征男孩的母亲也给我们写了一封信：

我完全可以理解父母不想让外人知道、觉得自己孩子很可怜的心情。当我被告知儿子患有唐氏综合征时，我的眼前一黑，只希望自己从来没有生过这个孩子。

但是，这些都只是暂时的。我把他带大以后，他真的越来越可爱。现在我决定只要他活着，我就一直对他好，他就像下凡的神仙一样，我一定会尽最大的努力去照顾他。

一位同样在抚养唐氏综合征男孩的母亲（来自福岛县岩城市）写道：

我每天看报纸的时候都在想，请尽快救救那个孩子吧！我一直都盼着听到孩子的父母说出“救救我的孩子”这句话。孩子的爸爸妈妈，你们似乎认为孩子的未来是不幸的，只是因为她生来身体就有异样，但她已经尽力了啊。她的到来难道不是因为你们的热切期盼吗？这种时候，做父母的应该为孩子作出努力。如果你们什么都不做，就觉得她不幸、可怜，然后让她在沉默中死去，那么，努力活下来的孩子会作何感想呢？

要说不担心孩子的未来，那一定是在撒谎。痛苦和烦恼肯定是无穷无尽的。然而即便这样，我们家还是过着幸福的生活。我真心希望这对父母可以珍惜当下，接受孩子成为家庭的一员，尽自己最大的努力建造一个充满欢声笑语的家。如果有什么需要我帮忙的，我愿意做任何事。在此感谢护士们的勇气和热情。我只希望你们可以一直帮助那个孩子，直到最后。

还有一个来自熊本县的团体给我们发来了一封请愿书，上面写着一句话：“请尽快挽救宝宝的生命。”我想他们一定是救人心切，于是匆匆忙忙地收集了签名。请愿书上共有四十多个名字和地址，最后一行写着：“请将我们的祝福转达给医院的医生和护士。”

一位来自广岛县吴市的母亲给我们寄来了一本《小战役》，书中讲述了她那位在一岁生日后不久就因病去世的患有唐氏综合征的三儿子的故事：

当我发现老三患有唐氏综合征时，我的想法和这对父母一样，也想过要放弃。但是在养育的过程中，他让我慢慢明白了从前的想法其实大错特错，我觉得自己仿佛重生了一般。

不幸的是，孩子只活了一年，现在他已不在人世，却永远活在我心里。而且正因为有了他，我才觉得自己生而为人活着很幸福。虽然我写得不是很好，但我衷心希望这对父母也能努力让孩子活下去，我祈祷着他们能够改变主意。

父母决定做手术，然而……

我们一直守候着的那个唐氏儿现状如何？

那是外公外婆来到医生家请求让宝宝安静死去的第二天。在得知儿童指导中心已经开始介入调查后，医院答应向该中心说明情况。就在当天上午，孩子的父亲给医生打了一通电话，他的声音显示出他格外紧张。

这位父亲一直坚持就算与全社会作对也不给孩子做手术，并拒绝听从医生的劝说。但医生则表示希望他与家人好好商量一下，并把那天上午定为给出最终决定的截止日。那么，这位父亲的最终决定到底是什么？

“和妻子再三商量后，我们决定听从您的建议给孩子做手术。请您帮帮她吧。”

一直坚决不肯让孩子活下去的父亲竟然有了如此出乎意料的转变！医院并不知道这对夫妻互相说了些什么，也不知道他们的想法为什么会发生改变，但无论如何，医生和护士们在得到“手术许可”后便立即开始准备手术。

他们为什么会在最后关头作出这种决定？我们一直密切关注着这位父亲的态度，直到听到他的最终决定后，才感觉悬着的心仿佛一下子放了下来。

我们立即联系了A律师事务所，那位视障青年律师杉原不在，接起电话的是A律师。

“是吗？那真是太好了！我也松了一口气，真希望手术一切顺利……”电话那头，A律师高兴地说道。

我们满怀希望，期待着宝宝做完手术后顺利出院的那一天。

然而……

三天后，我们被告知手术出了问题。

就在儿科和小儿外科医生、麻醉师们接到“手术许可”开始行动时，宝宝的病情迅速恶化。滨村护士告诉我们：“我们之前对孩子的生命力感到惊讶，觉得她的命真大，但毕竟这几十天来她一直靠打点滴维持生命，现在的情况非常糟糕。她手脚上的皮肤已经像结痂一样变得越来越暗沉，甚至还有裂口。根据医生的诊断，她的肝脏受损，小便不畅，只能用药物来辅助排泄。之前她还哭闹、扑腾着双手双脚，但现在连哭都不哭了……她的样子实在是太可怜了。”

在这种情况下为孩子做手术可能很危险，如果动刀的话一定会威胁到她的性命——医生们经过一番讨论后，得出了以上结论。虽然这对父母好不容易才同意给孩子做手术，但已有些为时过晚，即便如此，医生们还是不愿意轻易放弃。

滨村护士说：“我们更换了静脉滴注的药物，又给孩子输了一些从母亲身上抽取的血液，起码让孩子能承受得住手术……总之，我们在想尽办法让孩子活下去。然而医生们似乎很悲观。有的医生甚至说，这个手术几乎百分百失败，就算有望成功，几率也只有百万分之一左右。我真希望孩子的情况能有所好转。”

从滨村护士的话中，我们似乎感受到了新生儿室里忙乱的气息。

到底还是因为这对父母作出决定太晚了。在这对父母同意手术一周后，医生遗憾地通知他们，孩子做不了手术。

“听到医生这么说，孩子的母亲就哭了。毕竟她给孩子输了自己的血，我想她大概是希望孩子活下去吧……”

在短短一周内，孩子的情况急转直下，仿佛舞台灯光一下子全都熄灭了。就在我们着急了四天后，事情竟开始朝着意想不到的方向发展。不可思议的事情发生了！

出现奇迹了吗？

实在是太不可思议了。谁也不知道为什么会发生这样的事。

“不是吧？这……”

“这难道不是奇迹吗？”

护士们的语气如此夸张，但这其实一点都不奇怪。

这个唐氏儿的父母在医生的劝说下终于同意手术，但那时宝宝的病情已经恶化到无法承受手术的地步，儿科、小儿外科、麻醉科等科室的医生都明确地告诉这对父母，以宝宝目前的情况不能做手术，但在四天之后，情况又突然发生了变化。

当天，医生们为了给宝宝再做一次检查，为她拍了内脏的X光片。之前，医生们为了查看孩子肠梗阻的情况已经拍过了X光片，但这次当他们把拍出的片子放在日光灯下检查时，医生们突然发出了一声惊叹。

一般来说，当内脏里有气体时，X光片上会显现出黑色的阴影。由于宝宝患有肠梗阻，所以在之前的片子中胃和十二指肠的部分都有黑影，表示这一部分可以通气，但肠道的部分完全是白色的。

然而，这次的片子却显示出整个肠道都有黑色的阴影。

“医生告诉我的时候，我惊讶得不得了，但一时间还是不敢相信……”

滨村护士飞奔到放射科。孩子的片子上确实显示肠道部分有黑影。也许孩子的肠梗阻可以治好，但这实在是太奇怪了……她还是觉得不可思议，于是又看了几遍X光片。

“我又跑到放射科去检查这个片子到底是不是那个宝宝的X光片，我检查了三遍。医生们也说：‘实在是太不可思议了，想不通是为什么。’没过多久，我竟然听到宝宝‘噗！’地放了一个屁。虽然不明原因，但我实在太高兴了……”

医生们通过诊断认为宝宝身体里原来堵塞肠道的那层薄薄的膜不知什么时候破了，或者是漏了一个小洞，总之，她的肠道里肯定有空气通过。

“也许我们不需要给孩子做手术，如果像现在这样，她的肠道本来就不是完全堵塞，就算做手术也比较简单。这样一来，医生们又有了希望。我们已经被告知多次，孩子快不行了，做手术的话会有生命危险，但她却能靠着一股神秘力量克服危机，向外界展示出惊人的生命力。她真的是在努力活下去啊！我不禁觉得她是个很神奇的宝宝。”

正如滨村护士所说，我们也被这股神奇的生命力震撼了。

这是一个克服危机、努力活下去的唐氏儿。她拼尽全力求生的样子，仿佛在用她那小小的身躯呼吁我们更多地思考“生命”和“人类的幸福”的真谛。

在医院这个大舞台上，人们上演着出生和死亡的戏码，这里凝聚着人生的缩影，喜、怒、哀、乐全都交融在一起。在这里出现的每一个场景，似乎都在邀请我们走进思想的更深处。在一个唐氏儿处于生死边缘的同时，新生儿室的另一个角落里，短短两天之内发生的事情也同样让人震惊。

一个二十岁左右的年轻妈妈所生的早产儿被抱出产房时，所有护士都发出了惊叹。

“那位母亲在怀孕时就被检查出了异常，当时我们还猜想，这可能又是一个得了唐氏综合征的孩子……然而……”

这是那位经验丰富的护士至今看过的最畸形的孩子。他只有一只眼，没有鼻子，六根手指，内脏畸形……很显然，再发达的医疗技术也无法让这个孩子活下去。

“但是，让我们惊讶的不仅仅是这些症状……”

见证孩子死亡的时刻

这个早产儿出生时就有严重的畸形，他的五官甚至无法拼凑成一张完整的脸。他出生那天，连新生儿科的主管护士都被他严重的病情吓坏了。当天，宝宝的父亲也赶到了护士室，是个二十三四岁的年轻人，宝宝的母亲只有二十岁左右。

宝宝被放在保育箱里，医生们都对他无能为力，当天他便离开了人世。在他去世之前，这位年轻的父亲表示想看看孩子。

滨村护士说：“说实话，我们都吓坏了，因为他长得太畸形了，我们甚至不敢看宝宝的脸。如果他的父母看到他的话可能会当场晕倒，宝宝的脸和身体甚至可能给他们留下一辈子的心理阴影。我们和医生都非常担心，尝试用各种方式劝这位父亲还是不要看孩子比较好。”

然而，出乎意料的是，这位年轻的父亲并没有因此退缩。“请让我看看孩子”，他再三请求护士，于是护士们只好单独给父亲看了孩子小小的尸体。

“尽管我们担心得不得了，但这位父亲还是一个非常坚强的年轻人，他仔细看了看死去孩子的脸。孩子的母亲也哭着说‘我要见他，我要见他’，但孩子的父亲只是告诉她‘已经见过孩子了，是个早产儿’。他只说了这一句话，并想方设法安慰孩子的母亲。毕竟是他们亲生的孩子，不管孩子长成什么样，他们一定要亲眼看到他。这对父母的样子让我们都很心痛。”

我们的孩子生来便如此悲惨，即便他在这世上只活了很短的时间，但我们还是深爱着他，并希望能在他死去时静候在他身旁。这对夫妻虽然年轻，但他们认真面对生活的态度实在让人感动。

“这世上其实有各种各样的父母。这个孩子比那个唐氏儿的症状更严重，他生来就有严重的脑部损伤，但他的父亲只要一有时间，就会来医院守在保育箱旁，给宝宝无声的鼓励，目不转睛地注视着他。可是还有一些父母即便看到孩子快要不行了，内心也毫无波澜——每当看到这种人，我就不禁觉得他们的孩子实在是太可怜了。”滨村护士说。

听了滨村护士的话，我们马上想到了在某大学附属医院新生儿科听A教授讲过的一个故事。

新生儿科有一个婴儿在出生时便患有一种叫作脑积水的严重疾病。由于病情过重，医疗组在用尽一切办法后，与家长达成了停止治疗的协议。

新的生命正陆续被搬到新生儿室，就在同一房间的角落里，有一个婴儿正静静地躺在那里，被宣告了死亡的命运。A教授认为患儿父母如何和孩子共度这段短暂的剩余时光，对一个人来说具有深刻的意义。

他说：“刚开始的时候，我要求家长每天都要来两三次。孩子头上戴的毛线帽就是父母来看他的标志。”

因患有脑积水，这个孩子的头比正常婴儿大好几倍。他总是戴着一顶毛线织成的帽子，这是防止身体热量散失的必要措施，有时还需要贴上绷带。

他说：“这顶帽子是我拜托他母亲做的。因为孩子的头一直在变大，所以她必须不断织新的帽子给他戴上。她明知自己的孩子马上就要死了，但还是尽心尽力照顾，这对父母怀着对生命的真挚之情和怜悯之心，流着泪把他送到了另一个世界。这难道不是一个真正的人的做法吗？身为医生，我有责任鼓励家长们这样做。”

外人不要多管闲事

最近奇迹仿佛发生在了我们一直关注的唐氏儿身上——在一股神秘力量的支配下，她原本闭塞的肠道竟然通了！此时的状况甚至让我们以为她也许不做手术就能活下去。

但是当护士给她喂奶时，她又马上吐了出来。几天后，当再次给宝宝拍X光片时，她的肠子又回到了原来的梗阻状态，仿佛那个奇迹是周围所有看热闹的大人心中出现的幻觉。

不仅如此，由于当时医生判断孩子或许能够承受手术，所以加大了静脉点滴的剂量。医生说，加大的剂量可能给她的心脏带来负担，现在最让人担心的是她的心脏状态。

这样下去的话，难道就无法通过手术根除威胁宝宝生命的病因了吗？

当为宝宝的情况感到担心时，我们又收到了一封本系列报道读者的来信。

一直以来，有很多希望挽救宝宝性命的人给我们写信或者打电话，但这封来自广岛市的一位五十八岁家庭主妇的信却表达了截然不同的观点，她强烈反对这一系列报道。读了她的信，我们的心情又沉重了一些。那封信的主要内容如下：

你们的每一篇文章我都读过了，但我觉得对一个年轻记者来说，写这样的报道实在有点太沉重了。如果无法理解生下不遂人愿的孩子的父母，你就没有资格讨论这个话题。我认为除了重度残疾人及其父母，任何人讨论这个话题都是不能被接受的，就算从人类尊严的角度来看也是如此。

曾经有一个重度残疾的年轻人，他虽然被救活了一条命，但永远无法过上正常的社会生活，我曾多次听到他责怪母亲：“妈妈，你为什么不让我在那个时候就去死？”他在受尽歧视后终于向母亲坦白了自己的真实想法。这个世界上没有不爱自己孩子的父母。无论多少医生、律师、报社记者聚在一起，你们对孩子的爱也比不上他真正的父母。总而言之，我认为批评正在受苦的父母是让人难以接受的。

收到这封信之后，又有人给我打来电话。他说：

身为一个外人，报社记者的整个报道都是从旁观者的角度写的。你的亲人中有唐氏综合征患者吗？总之，你们纯属外人多管闲事。

你了解对方多少？我有一个亲人患有严重的唐氏综合征，我曾无数次想过一死了之，怀疑自己这样过一辈子究竟有什么意义。我真希望从来没发生过这种事情，我甚至曾想杀了我的亲人，这是我现在真正的想法。

我们到底做了什么？看到读者的这些反应后，我不禁停下来重新思考这个问题，仿佛在黑暗的迷宫中越陷越深。

无论如何，我都想从那封信的作者那里了解她的真实想法，于是马上给她广岛的家里打了电话。在长达一个多小时的谈话中，有几点给我留下了特别深刻的印象。

比如——

如果律师或记者要领养那个唐氏儿则另当别论。我不喜欢看到外人为了保住孩子的性命而到处奔波，或者把这件事发展成一个重大的问题。让残障儿活下去需要付出很多时间和精力，如果他本人和父母都不愿意这样的话，即便孩子像受到上天指引一样，只在这世上停留了一周或十天，虽然很可惜，但这也只能说是他的宿命。

说完这些，她又提到给养老院献血的经历。

“我认为如果三四十岁的男人马上要死了，我不介意献血给他，但如果对方是老人的话，就算献了血，也不可能重返二十岁，所以我拒绝给他献血。”

“哦……那您的意思是说老人就不配活下去吗？”

“是啊，一个人的天命是注定的。人要谦卑地接受和服从这些限制，所以我们在照顾老人的时候也要把握好尺度。”

就让孩子这样吧

“如果父母坚持就算自己受苦受累也要把孩子养大也就罢了，但既然他们说‘就让孩子这样吧’，那外人就不该插嘴了。孩子生在这样的家庭是命中注定的，所以为何不承认他们命定如此呢？我想，报社应该不会收留婴儿吧。”

我前面提到的那位读者（五十八岁的家庭主妇）向我们详细讲述了残疾人及其父母的悲惨生活。当我思考这个问题的答案时，竟然意想不到地收到了一位残疾人的来信，那封信的内容令我十分震惊。

“我觉得还是让那个孩子悄悄死去比较好。”

这封信上写道：“三十七岁，家庭主妇，现居福岛县相马市××字××。”信中用了大量平假名，逻辑不清的文字写满了三张信纸：

据说我当时差点病死了。我常常想，如果那时候我死了就好了。因为这个病，我成了一个弱智。所谓弱智，就是傻瓜的意思，所以我总是被人嘲笑。学校对我来说是一个非常不愉快的地方。我在学校什么都不想学，长大以后却还总是尿裤子，所以一去学校，周围的人就嫌我臭，没有任何人喜欢靠近我，那时候我只想快点毕业。

学校组织外出郊游的时候我也很痛苦，因为我一般都是一个人吃便当，没有什么朋友。我想不起来上学的那段日子里有什么令人开心的事，好像没有一件好事。学校对我来说是一个令人心碎的地方。

到了初中我还是很惨。同学们不理我，可是我又想跟他们交往。后来我进入社会，情况还是没变，大家依旧不理我。我一直都很想工作，但没有公司愿意要我这样的人。

看到大家说话的时候，我总是很羡慕。我已经很久没有和父母、兄弟姐妹聊天了。现在，我已经结婚了，但丝毫没有幸福的感觉。我并没有打心底里满意这门亲事。我们没有举办婚礼，也许办了婚礼后，我才多少会有点已婚的感觉。我没有孩子，而且我觉得幸好自己没有孩子。也许这一辈子都不会有人理我，我将会在孤独中结束我的一生吧。

这封信的最后一页上用大大的字写道：“请务必杀死那个孩子。”

一位来自兵库县加古郡××町的母亲写信告诉我们，她有一个残疾的儿子，每天的绝望心情逼得她想要自杀，这封信的内容同样引发我们重新思考这个问题：

从结论来说，我强烈支持（唐氏儿）父母的主张。护士和记者能大言不惭地说出那种话，是因为这件事对他们将来的人生没有什么影响，他们也不会因此烦恼和痛苦。然而，现实并没有这么简单。残疾人因为被忽视、虐待和伤害而一辈子都被社会拒之门外。

正因为如此，我每天都生活在痛苦中，绝望地思考各种自杀的方法。其实我家附近就有一个不幸的人，她已经快三十岁了，却因为要照顾残疾的哥哥而无法结婚。

我一直在想，如果世上一个不开心的人都没有就好了。其实很多健全的人都是冷漠的，他们对那些不快乐的人不给予一丝理解和同情。我一生中吃了太多的苦，请大家理解那些肢体残疾的人及其家庭正在经历着的无以言表的痛苦。

还有一封来自岛根县的信，寄信人只写了自己是五十二岁的公务员，但是没有写清具体姓名和性别。同样，这封信的内容也让读者心情沉重：

无论是患有唐氏综合征的孩子还是有其他缺陷的孩子，他们将来都不会有什么用处，对这些明知他们会拖累别人、给世间平添不幸的孩子，政府显然不值得花费精力和金钱去伸出援手。等到父母与子女之间产生感情后，他们会更加痛苦。

你可以说我“无情”，但这就是我的看法。请你想想将来会发生什么。现实情况就是女人长得有一点丑就会处处碰壁；如果父母的脑子不是那么灵光，孩子也会受尽揶揄。明明知道将来会发生什么，他们自己和父母都会感到痛苦，却还要动用国家福利来拯救这些里外都不如人的孩子吗？这其中有多少牺牲是有必要的？我有一个体弱多病的弟弟，母亲去世后，八十三岁高龄的父亲仍然照顾着这个四十五岁的儿子，为他做一日三餐。这是家里所有人甚至是我这个亲兄弟都不愿意看到的样子。

这几封信让我们感受到了一边忍受着残酷现实、一边努力活下去的人们的内心，他们心里早已千疮百孔，就连这些文字都可能是一边流泪一边写下来的。他们根本没有一个人是“无情”的。身边残疾人的境遇越是悲惨，现实就越是压垮他们的心，所以他们才会发出“千万不要救那些残障儿”的呼声……

银行分行经理的弑子

在寻找这个难题答案的过程中，我们突然想起了几年前一位银行精英员工（当时四十二岁）因饿死重度智障女儿小A（当时两岁十一个月）而被捕的案例。他被判缓刑，但就在被定罪的当天，卧轨自杀了。

据说这位杀死孩子的父亲是毕业于东京大学法学专业的银行界精英，起初有传言说他故意不给孩子吃东西，想要饿死她，此事在社会上惊起一片波澜，人们都谴责他“冷血”“毫无人道”“像恶魔一样可怕”……可事实究竟如何呢？

那场悲剧发生于一九七九年四月底至五月初。

讽刺的是，当时正值由宪法纪念日、儿童节等法定节日组成的黄金周假期，家家户户本该享受着节日的乐趣，而那次事件就在这种情境下发生了。

当时，小A的母亲在医院待产，小A的父亲独自照顾着她，然而不知为何，四月二十九日左右小A开始拒绝进食。她的父亲试图喂她吃用牛奶泡过的海绵蛋糕和面包，她却拒不接受，很快，小A的身体开始逐渐变得虚弱。后来，父亲看小A没有力气哭闹，只能安静地睡觉，他的心态发生了微妙的变化……

在庭审记录中，有这样一段对话：

律师：“所以被告人觉得小A的生命已经走到了终点，她最终会在睡梦中离开这个世界，这一切都是上天的安排？”

父亲：“是的。”

律师：“你是什么时候有这种感觉的？”

父亲：“假期结束的五日那天半夜。”

检察官继续追问那天晚上他的心理变化。

检察官：“（被告人）为什么认为不需要叫医生？你觉得应该看着她咽下最后一口气吗？”

父亲：“我认为这样小A才能得救。”

检察官：“你觉得她在什么情况下会得救？”

父亲：“我觉得她只要长眠不醒，在睡梦中离开这个世界，她就会得救。我觉得长眠不醒的状态很奇怪，这种状态如果一直持续下去，她的生命就慢慢消逝了，神明一定会对小A产生怜悯之心，她一定会得救的……”

那时，这位父亲刚好从总行的企划室副经理升职为一家分行的经理，假期结束后的六日那天，他本来要和前任经理交接工作。六日上午，父亲丢下熟睡的婴儿到分行上班。在大女儿去上小学的这段时间里，家里只有小A一个人，她饿了一整天，身体变得越来越虚弱。这位父亲在交接完工作之后又参加了分行的欢迎会，直到晚上十一点才回家。

第二天，也就是七日那天，小A的身体越来越虚弱。父亲晚上依偎在小A身边读了一本内村鉴三写的《一日一生》，据他本人说，他经常在“想要寻求依靠或者感到悲伤的时候”读这本书。八日凌晨四时许，他发现小A已经死亡，于是便抱着她小小的尸体含着泪迎接第二天清晨的到来。

法官：“你现在对小A的死有什么想法？”

父亲：“考虑到小A在这世上度过的那些日子，我想，对她来说最幸福的事就是自然而然、没有痛苦地结束自己的生命。每当设想她活下来之后会发生的事，我便觉得让她安然死去才是对她的救赎。”

从这位父亲的心理历程来看，他确实是从一开始就想杀了小A，没有采取任何行动来救她。当小A一直拒绝进食，身体越来越虚弱时，他却像看着蜡烛熄灭一样，不叫医生，也不向亲戚求助，就那么任由孩子死去。

此外，检察官还指出，他去银行上了一天班，直到深夜才回家，这也是一种毫无常识的做法。因此，最终法官认定这位父亲的内心深处确实埋藏着“杀意”。

被现代的魔法附体

法官之所以认定这位父亲对患有重疾的孩子见死不救的行为有“谋杀意图”，很可能是因为这位父亲在法庭陈述中表达了外人无法理解的意图。

五月五日深夜，也就是孩子离世前三天，这位父亲明知孩子的身体已经非常虚弱了，明知“这时候送她去看医生也没用了”，但还是在六日早晨照常去银行上班。他没有向任何人求助，只是将小A一个人留在家里……

当天他来到分行，准备参加分行经理的新旧交接仪式。

律师：“分行经理的交接仪式上都有什么内容？”

父亲：“分行经理基本上相当于银行外勤业务的指挥官，一般来说会负责几百家客户，从早到晚都要去拜访他们，时间安排得满满当当。”

检察官：“你六日那天晚上十一点才回家，为什么不早点回家呢？”

父亲：“交接的那天，我们从早到晚开车去拜访了几十家客户，在此期间我没法自由活动，不能中途退出。而且我身为新来的分行经理，不应该一上任就因为家人生病而让客户和同事们为我担心。我听说前辈们除非病得很严重，否则都不会告诉大家，所以我觉得自己也不得不那么做。”

检察官：“你为什么不缺席晚上的欢迎会？”

父亲：“聚会是那天突然决定的，分行的年轻人都在为此做准备，我如果缺席的话，就必须把家里人生病的事告诉他们，这恐怕会影响整个公司的士气。”

检察官：“我觉得最关键的问题在于，对你而言，分行经理和一个重病孩子的父亲，哪一种身份更重要。难道你没有想过即便放弃工作，也要履行一位父亲的职责吗？”

对于检察官的提问，这位父亲无法作出合理的解释。

律师还问道：“一直陪在病人身边不才是正常的吗？”

对此，他只是作出了这样的回答：

也许一直留在家里陪孩子才是理所应当的吧，但我可能坐不住，出门只是出于一种习惯。分行的前任经理急于交接，所以我觉得自己必须尽可能地多去拜访客户。不过现在想想，我明明可以抛开一切请假在家陪孩子，我也不知道自己究竟为什么要那么做……

在法庭的紧张气氛中，隐藏在人内心深处的真相是无法在有限的对话中轻易显露出来的。仅凭三言两语来讨论一些问题，未免太过轻率了。

但是，这位父亲明明目睹着自己残疾的孩子正孤独地站在死亡边缘，说句不好听的，他几乎是“淡然”地，“面不改色”地一心扑在银行的工作上，我们只能说他是一个被现代社会魔法附身的可怜之人。

这位父亲看着小A短暂的生命一点点消逝的时候一定感到很可悲吧。然而即便如此，他的怜悯之情和悲伤之心——这些人类不应该抛弃的“最基本的部分”——也似乎被一阵暴风骤雨打落、吹散，让观者无不感叹当今这个冷酷运转着的时代有多么无情。

最终，本案的判决是，这位父亲被判处有期徒刑三年，缓刑五年。具体判决内容如下：

被告人明知小A因为营养失调而身体衰弱，如不及时接受治疗就会丧命，却仍然认为让她安然死去才是最好的结果。他犹豫再三，最终没有给孩子求医治病，因而导致了孩子的死亡。作为对孩子履行亲权的人，应该有照顾孩子、防止孩子死亡的监护义务，然而他却放任其病情恶化而不管不顾，从而导致孩子饿死，这等同于谋杀。

本案到此画上了终止符。但是我们认为，“这位父亲为何会对孩子抱有杀意”才是本案的核心问题。为了寻找这个问题的答案，我们拜访了一个人。

何谓让残障儿活下去的理念？

我们早于约定的时间到达了医院，透过那间放有很多保育箱的新生儿室的窗户，看到了穿着白大褂、戴着白帽子的A医生正和护士一起工作。他是每天都要迎接很多新生命的儿科医生，不仅如此，他还翻译了几本关于死亡的书。

我们来到A医生的办公室，向他讲述了那个唐氏儿徘徊在生死边缘时发生的诸多事情。

“杀死先天残疾的孩子这种想法，今后也许会越来越多吧。就连普通的孩子，也会因为考试失败等各种问题被这个世界抛弃，对背负着更沉重的包袱的残障儿来说，他们更不可能克服诸多困难了，这才是当下的难题……”

现代医疗技术的进步不仅让唐氏儿，也让其他那些在过去很难存活的残疾宝宝们有了更大的几率健康成长。在此种条件下，救活残障儿究竟会不会让他们得到幸福？抑或只是徒增人们的不幸？如何作出价值判断成了一个越来越尖锐的问题。

“这是一个很沉重的问题。如今，抚养一个残障儿绝非易事，所以我们不能一味责怪那些希望孩子死掉的父母。”

“尊重生命”这一大义凛然的口号无法在现代社会通行，是因为考虑到现实世界的复杂性，关于尊重生命的讨论往往是不彻底的。

从我们收到的残障儿家长的来信就能推断，他们一定过得不轻松。

事实上，确实有一部分人认为，如果没有残疾人给这个社会增添负担，我们的社会将变得更高效、更美好。如果遵循这种思路，就会发现培养一个残障儿确实需要莫大的勇气和对人生的领悟。

A医生说：“的确，现实中人们希望抛弃那些无用的人，但我不认同这种做法。假如大家都认为人们应该共同养育残障儿，让他们能像普通人一样过上充实的生活，甚至将这一观点普及成社会伦理，那么，无论对残障儿还是对我们这些普通人来说，我们的社会也将变得越来越宜居。

“在老人和生活困难的人越来越多的现代社会，我相信，抚养残障儿的伦理道德将成为整个社会的人文素质之基础。然而，如果整个社会都将这种伦理道德抛诸脑后，那么我们的社会将变得无可救药，成为一片废弃的荒漠。”

从这个意义上说，即便那些生来患有重度残疾的孩子看起来只是“包袱”，他们也有可能对人类社会产生重大意义。换句话说，他们就像演员一样，用自己小小的身躯扮演着重要的角色。

那位认为“这样死去，是孩子的幸福”，最终饿死孩子的父亲所持有的观点，和这种价值观相比，究竟有何不同？

在那起案件中，不知是那位父亲担任了一家大银行的分行经理，还是他有声望的缘故，法院后来陆续收到了来自银行董事长，他的高中同学、大学同学等人寄来的一千多封减刑请愿书。读完请愿书后，我却发现那些自认和那位父亲关系不错、曾经相互倾诉生活酸甜苦辣的好友中，竟没有一个人从他本人口中听说过小A。

也许对一位银行精英父亲来说，小A不仅是一个让人看了就忍不住落泪的可怜小生命，更是他极力向周围人隐瞒的耻辱。他的行为，和那种在全社会努力下把孩子养大，同时培养一个“更宜居的社会”的思想背道而驰，对那位父亲来说，他大概从来都没想过跟别人共同分担这个小生命的重量吧。最终，是他的价值观把他自己逼上了绝路，这个魔鬼般的陷阱也许就在前方等待着我们。

(1) 日本的一个区域名，由日本本州岛西部的鸟取县、岛根县、冈山县、广岛县、山口县五个县组成。

(2) 英语“DiningKitchen”的缩写，指餐厅兼厨房。3DK的户型近似于三室一厅。